Salve, la mia è una curiosità. Frequentando social network americani ho notato come ci siano molti pazienti con port, picc, alcuni con feeding tube, praticamente nessuno che usa la PEP ma tutti usano la VEST. Spesso poi si trovano notizie di ragazzi molto giovani in fin di vita o già morti. Immagino sia anche un discorso di informazione, ma la mia sensazione è che il sistema sanitario in America sia penalizzante verso la fibrosi cistica (come anche verso altre malattie). Vorrei sapere se esistono statistiche sulla qualità di vita o confronti tra Italia e Stati Uniti. Grazie.
Sicuramente i malati FC americani sono orientati all’uso di apparecchi e/o strumenti e/o dispositivi medico sanitari (in gergo tecnico chiamati genericamente “devices” ) in misura maggiore di quanto succede in Europa e in particolare in Italia. Lo provano i dati esistenti circa la diffusione negli USA (e non in Europa) dell’uso della “vest jacket”, di cui si riferisce nella domanda, il giubbotto gonfiabile e vibrante (tecnica della compressione toracica ad alta frequenza) per la rimozione delle secrezioni bronchiali (abbiamo appena pubblicato una recensione su questo argomento: Fisioterapia respiratoria in fibrosi cistica: confronto tra tecnica PEP e tecnica VEST, in “domande e risposte” 16.04.13), che non ha una giustificazionale razionale in termini di efficacia e di costi, ma corrisponde molto al concetto di uno strumento meccanico (meglio se tecnologicamente avanzato) necessario per supportare le cure.
Non abbiamo trovato dati comparativi (Europa o Italia rispetto a USA) per quanto riguarda l’alimentazione attraverso “feeding tube” (un sondino che porta cibo nello stomaco attraverso un piccolo foro praticato chirurgicamente nello stomaco attraverso la parete addominale, apribile e richiudibile a seconda della necessità di assumere preparati ipercalorici per recuperare peso), ma anche qui ci sentiamo di condividere l'”impressione” di chi scrive. Una conferma è data dalla abituale presenza nei congressi nord-americani di un dibattito sul reale vantaggio del tube feeding, con il relatore europeo che descrive le ragioni per cui è “contrario”, mentre quello Americano è in genere “favorevole” .
Una spiegazione possibile è la diversità esistente fra i due paesi in termini di cultura di base; negli USA prevale una cultura orientata all’uso facilitato delle tecnologia e dell’ innovazione, fortemente pragmatica e interventista, trasmessa attraverso concetti semplici e ripetibili. Le differenze culturali (che hanno radici sociologiche e antropologiche) si vedono nel campo della informazione -comunicazione sulla malattia FC, dove ci sono molto meno sfumature e chiaroscuri che in Europa: concetti purtroppo presenti nella malattia quali “morte-sofferenza -lutto” sono esplicitati molto apertamente, con il pieno consenso dei malati e dei loro familiari, mentre in Europa si sente il bisogno di alludere, sfumare, non usare parole troppo crude. Come se non ci fosse niente di così intimo e privato da non poter essere pubblico, soprattutto se usato a “fin di bene” per far conoscere la malattia, spronare il malato ma contemporaneamente suscitare impatto per raccogliere fondi per la ricerca.
Crediamo (ma ci vorrebbe un confronto con genitori e malati d’oltreoceano) che siano queste le ragioni della diffusione di dettagli o intere storie molto drammatiche di malattia FC. E’ vero che c’è una responsabilità dell’attuale sistema sanitario americano nell’influenzare l’evoluzione delle malattia, ma ci sembra meno importante rispetto alla differenza culturale e comunicativa; comunque ci sono dati del Registro nordamericano dei pazienti FC e anche di altre ricerche (1) che hanno indicato come il decorso della FC sia peggiore se il reddito familiare è più basso, cosa che va di pari passo con l’appartenere al gruppo etnico degli AfroAmericani o degli Ispanici (insomma non appartenere all’etnia bianca). Il sistema sanitario americano è fondato sul pagamento di polizze assicurative individuali: chi ha più soldi paga polizze che gli assicurano l’accesso a tutto ciò che la medicina offre, chi ha meno soldi paga polizze che restringono fortemente l’offerta, chi non ha soldi non paga nessuna polizza ed è assistito da servizi pubblici sul territorio (es: MedicAid), che hanno il carattere di una pubblica assistenza per gli indigenti. Anche negli ospedali c’è una netta divisione fra gli ospedali appartenenti a grandi compagnie private, che sono la maggior parte, e i pochi ospedali retti da fondi pubblici, frequentati appunto da chi ha reddito basso o assente. In tutto questo l’assistenza “ospedaliera” ai malati FC è prevalentemente salva perché i centri specializzati FC sono sostenuti e amministrati direttamente dalla CF Foundation americana (che si regge su fondi donati) e quindi tutti i malati FC vi hanno accesso, però le differenze economiche delle famiglie si ripercuotono sulla frequenza dei controlli (spesso i centri sono a grande distanza), sull’uso dei farmaci a domicilio, sul tipo di alimentazione, e in generale sull’aderenza alle cure (2). Una recente ricerca ha suggerito che il diverso stato socioeconomico influenzi anche l’accesso al trapianto polmonare (3). L’Italia, con la sua legge 548/93 e con il suo sistema sanitario nazionale, risulta al confronto una nazione molto avanzata nella politica di assicurare a tutti i cittadini, e anche ai cittadini con FC, la stessa possibilità di curarsi. Ma l’Italia deve imparare dall’America a raccogliere più fondi da destinare alla ricerca e all”innovazione scientifica, perché il poco raccolto rende limitato il numero e la portata dei progetti di ricerca. Forse in Italia dobbiamo adottare un diverso modello di comunicazione in campo FC?
1) Pediatrics. 2003 Apr;111(4 Pt 1):e333-9. Median household income and mortality rate in cystic fibrosis. O’Connor GT, Quinton HB, Kneeland T, Kahn R, Lever T, Maddock J, Robichaud P, Detzer M, Swartz DR.
2) J Pediatr. 2009 Nov;155(5):634-9.e1-4. doi: 10.1016/j.jpeds.2009.04.059. Epub 2009 Jul 16.Association of socioeconomic status with the use of chronic therapies and healthcare utilization in children with cystic fibrosis. Schechter MS, McColley SA, Silva S, Haselkorn T, Konstan MW, Wagener JS; Investigators and Coordinators of the Epidemiologic Study of Cystic Fibrosis; North American Scientific Advisory Group for ESCF
3) Am J Respir Crit Care Med. 2012 Nov 15;186(10):1008-13. doi: 10.1164/rccm.201205-0949OC. Epub 2012 Sep 13.Disparities in access to lung transplantation for patients with cystic fibrosis by socioeconomic status. Quon BS, Psoter K, Mayer-Hamblett N, Aitken ML, Li CI, Goss CH.
