Buonasera, nostro figlio di 16 mesi è affetto da fibrosi cistica (DF508 in omozigosi), quindi non ha sufficienza pancreatica. Consigliati dal primo centro fibrosi cistica presso cui è stato curato, abbiamo fatto domanda per usufruire dell’indennità di frequenza e la domanda è stata rigettata. Nel secondo centro, a cui ci siamo rivolti e presso il quale è attualmente in cura, ci hanno rilasciato un certificato che attestava l’assidua frequenza del bambino presso il centro stesso e abbiamo presentato anche questa all’INPS, che anche questa volta ha rigettato la richiesta. Vorremmo capire che grado di invalidità ha nostro figlio, se ha ragione l’INPS a non darci l’indennità di frequenza e se ha diritto ad altro tipo di indennizzo. Grazie e Cordiali saluti
La Fibrosi Cistica, malattia genetica autosomica recessiva, secondo il Decreto Ministeriale della Sanità del 5 febbraio 1992 “Approvazione della nuova tabella indicativa delle percentuali di invalidità per le minorazioni e malattie invalidanti”, viene riconosciuta malattia invalidante e pertanto rientra tra le patologie per le quali viene riconosciuta una invalidità che, in quota fissa, può essere dell’80% (se si parla di fibrosi cistica associata a mucoviscidosi – cod. 6406) o del 100% (se parliamo di fibrosi cistica del pancreas con pneumopatia cronica – cod. 6430); quando si parla di quota fissa, il Decreto Ministeriale sopracitato specifica “quando l’infermità corrisponde, per natura o grado, esattamente alla voce tabellare (colonna “fisso”)”.
Mentre nel caso di soggetti adulti la valutazione dell’invalidità è basata sulla riduzione della capacità lavorativa, nel caso di soggetti minorenni viene valutata la persistente difficoltà a svolgere i compiti e le funzioni propri della loro età.
Il paziente FC, in quanto soggetto portatore di malattia invalidante, dal momento della diagnosi può presentare richiesta di riconoscimento di invalidità civile all’Inps di appartenenza, sottoponendosi ad una commissione medica esaminatrice che, verificata la presenza della patologia attraverso la documentazione sanitaria depositata (relazione/certificato rilasciato dal Centro Regionale di Riferimento FC, in quanto unico organismo autorizzato ad esprimersi sulla patologia), riconosce lo stato di diritto.
Considerata la gravità della patologia e la necessità di essere accompagnati ed affiancati da un’altra persona (normalmente il genitore) in quanto non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita e conseguente necessità di un’assistenza continua, al paziente affetto da fibrosi cistica dovrebbe essere sempre riconosciuto, ancor di più in età infantile, il diritto all’assegno di accompagnamento, che va richiesto al momento della presentazione della domanda di invalidità civile.
È in corso proprio in questi mesi uno stretto dialogo tra LIFC, Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus ed Inps nazionale proprio al fine di uniformare le valutazioni delle Commissioni mediche che ad oggi ancora sono fortemente divergenti non solo da regione a regione, ma anche da Asl ad Asl della stessa città. Nel dettaglio la LIFC, che porta avanti ormai da tempo la battaglia con l’Inps affinché vengano riconosciuti fin dalla prima visita i diritti dei pazienti con Fibrosi Cistica, ha istituito un servizio di Medici Legali a sostegno dei pazienti; si tratta di un elenco di professionisti che, sul territorio nazionale, affiancano il paziente e lo assistono nel percorso intrapreso fin dalla preparazione della documentazione da allegare alla domanda; in questo modo si cerca di evitare errate valutazioni e ripetute chiamate a visita, estenuanti ed umilianti per i pazienti e i loro genitori. È pertanto bene farsi assistere da un medico legale prima, durante e dopo la verifica da parte della competente Asl al fine di:
– predisporre al meglio la documentazione da presentare
– essere sostenuti in sede di commissione esaminatrice (poter così rispondere ad eventuali incoerenti affermazioni o domande da parte dei membri della stessa)
– programmare insieme un eventuale, se necessaria, azione legale successiva (qualora la commissione medica non riconosca il diritto).
Infine, al momento della domanda di invalidità civile è bene presentare anche la richiesta per il riconoscimento della Legge 104/92, Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate che, con l’articolo 3 comma 3, ovvero la connotazione di gravità, riconosce alla persona o, in alternativa ad un familiare diretto, il diritto ad usufruire di numerose agevolazioni; entrambe le domande dal 1/01/2010 si inoltrano all’Inps di residenza (non più alla Asl) e si possono presentare contestualmente, ma è bene sapere che si tratta di due domande differenti che danno diritto a differenti benefici; unica comodità sta nel fatto che presentandole insieme i pazienti vengono convocati a visita una volta sola per accertare due diritti.
Qualora l’invalidità venisse respinta o non concessa, a tale diniego è possibile appellarsi presentando ricorso avverso tale decisione entro e non oltre 180 gg. dalla data di ricevimento della comunicazione.
Per saperne di più: www.fibrosicistica.it/cosa-facciamo/qualita-della-vita/servizio-sociale/
