Salve, leggo diverse domande in merito alle difficoltà di prescrizione del Kalydeco e non capisco come mai voi, che siete la Fondazione CF Italia, non vi facciate carico di raggruppare e diffondere le informazioni indispensabili e necessarie ai malati CF. Spero di trovare al più presto sul vostro bel sito una sezione dedicata alla “prescrizione Kalydeco” che possa indicare a noi malati Cf (mutazioni gating) come fare per avere al più presto il farmaco. Ritengo che tali informazioni possano “aiutare” anche i centri CF che sembrano “resistenti” alla prescrizione del farmaco ma che casomai necessitano solo di informazioni dettagliate. Augurandovi buon lavoro vi saluto e vi ringrazio per essere sempre al nostro fianco. Saluti.
Purtroppo, dobbiamo ripeterci. Per ottenere la prescrizione di Kalydeco, le persone con FC con almeno una delle mutazioni CFTR di gating (inclusa la G551D) e che abbiano almeno 6 anni di età debbono rivolgersi ai medici del Centro FC di riferimento. Compete a questi fare la prescrizione e possibilmente assisterla presso l’ASL di appartenenza del paziente: alcune ASL sono sollecite, altre possono avere qualche difficoltà. Questo è l’unico modo per ottemperare alle prescrizioni della legge 548, Art. 3. Ovviamente l’operazione non sarà così immediata perché in Italia il farmaco non è in commercio e tuttavia il suo uso nelle condizioni indicate è autorizzato dall’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA): nel caso di difficoltà o resistenze i Centri aiuteranno gli uffici farmaceutici delle ASL a farsi carico del problema informandoli anche che la ditta Vertex, che commercia il farmaco, ha una rappresentanza in Italia e che la fornitura del farmaco deve passare da un contatto con questa rappresentanza.
