Prima domanda
Il 30 novembre la Camera dei Deputati nel DDL ha abrogato l’articolo 10, comma 4, della legge 23 dicembre 1993, n.548. Se il Disegno di Legge fosse approvato anche al Senato così come presentato non potrebbero più essere garantite l’assistenza e la ricerca che hanno permesso a molti pazienti con fibrosi cistica di diventare adulti grazie ad una legge lungimirante come la 548/93. Come pensa di muoversi la Fondazione Ricerca FC?
Seconda domanda
Buongiorno, scrivo nuovamente per manifestare la mia preoccupazione in seguito all’approvazione da parte della Camera in data 30 novembre del Disegno di Legge 2679 bis (Attuazione del Patto per la Salute) che all’articolo 39 comma 6 stabilisce che a decorrere dall’anno 2015, fermo restando il livello di finanziamento del Servizio sanitario nazionale cui concorre ordinariamente lo Stato, gli importi previsti dall’art. 3, legge 14 ottobre 1999, n. 362 recante “Disposizioni urgenti in materia sanitaria per le finalità di prevenzione e cura della fibrosi cistica di cui alla legge 23 dicembre 1993, n. 548 dall’anno 1999” confluiscono nella “quota indistinta” del fabbisogno sanitario standard nazionale e vengono ripartiti tra le regioni e le province autonome secondo i criteri e le modalità previste dalla legislazione vigente in materia di costi standard. Conseguentemente, è abrogato l’articolo 10, comma 4, della legge 23 dicembre 1993, n.548 secondo cui “i finanziamenti in materia di fibrosi cistica sono ripartiti in base alla consistenza numerica dei pazienti assistiti nelle singole regioni, alla popolazione residente, nonché alle documentate funzioni dei centri ivi istituiti, tenuto conto delle attività specifiche di prevenzione e, dove attuata e attuabile, di ricerca“. Questo implica che se il Disegno di Legge fosse definitivamente approvato così come presentato non potrebbero più essere garantite l’assistenza e la ricerca che hanno permesso a molti pazienti con fibrosi cistica di diventare adulti grazie ad una legge lungimirante come la 548/93. Il testo approvato alla Camera è ora approdato in Senato per la prima lettura: “Atto Senato 1698“. La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC), Associazione che tutela i diritti dei pazienti e delle loro famiglie, si è attivata sin da subito per sensibilizzare l’opinione pubblica, le forze politiche e la Commissione Sanità in Senato sul tema. Il Sen. dell’UPT Vittorio Fravezzi ha recepito l’istanza e la grande preoccupazione della LIFC ed ha presentato entro i termini stabiliti (martedì 9 dicembre alle 18.00) un emendamento alla Commissione Sanità del Senato chiedendo di sopprimere la lettera “d)” al primo periodo del comma 229 art. 2, e di conseguenza, all’ultimo periodo, le seguenti parole “conseguentemente, l’articolo 10, comma 4, della legge 23 dicembre 1993, n 548, è abrogato“. Cosa ne pensa la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica e come pensa di muoversi? Cordiali saluti.
Riassumiamo innanzitutto il percorso della legge 548/93. Essa fu promossa e formulata nella stesura base dalle persone che avrebbero fondato poi nel 1997 la Fondazione per la Ricerca in FC e prese le mosse fin dalla seconda metà degli anni ’80 sulla base di una esperienza legislativa già avviata con successo nel Veneto. La legge ebbe una gestazione piuttosto lunga perché a quel tempo i governi e le legislature duravano molto poco. Fu avviato l’iter formale per l’azione legislativa da parte di due parlamentari veneti, l’on.le Saretta e il senatore Ceppellini, allora presidente della Commissione Sanità del Senato. Il disegno di legge fu appoggiato da una cinquantina di deputati e senatori ed ebbe finalmente la sua approvazione, alla vigilia del Natale 1993, anche per l’impulso decisivo dato dall’allora ministro della sanità Maria Pia Garavaglia, che destinò al finanziamento della legge la somma di 15 miliardi di lire per l’anno 1994 e di 10 miliardi per gli anni successivi (oggi circa 5 milioni di euro), risorse che dovevano essere erogate alle regioni e specificamente finalizzate alle attività dei centri di cura FC. Quella legge consentì di istituire in ogni regione un centro specializzato per la cura FC ed assicurò ai malati la assoluta gratuità di ogni farmaco o presidio terapeutico prescritto dai centri. La legge prevedeva anche supporto alla ricerca e facilitazioni per l’inserimento dei malati nella scuola e nel lavoro e per il trapianto polmonare.
La sua applicazione ebbe grandi difformità tra regione e regione e vi furono negli anni anche forti ritardi nell’erogazione dei fondi, che hanno comportato situazioni tuttora precarie nella gestione dei centri (soprattutto per quanto riguarda il personale) e sostanziale dispersione e vanificazione delle risorse per la ricerca, che rimane ancora supportata quasi esclusivamente dall’iniziativa privata (vedi FFC). Le anomalie sono da riportare alla cronica difficoltà delle istituzioni della nostra comunità nazionale e regionale nella corretta applicazione delle leggi ed alla scarsa iniziativa di rivendicazione dei diritti da parte degli operatori coinvolti in questo campo. E tuttavia quella legge è rimasta un caposaldo per dare potenzialità soprattutto all’assistenza in questo campo, tanto che essa è divenuta nel tempo modello anche per altre patologie croniche e ci è stata invidiata in varie parti del mondo.
Oggi, siamo nel pieno di una ben nota crisi economica e si capisce che chi amministra la cosa pubblica cerchi di recuperare risorse dove può, ma si ha l’impressione che non vi sia un’analisi seria di ciò che necessita tagliare rispetto a ciò che merita di essere ottimizzato. Questa iniziativa legislativa (Patto per la Salute), per quanto riguarda la legge 548/93, appare come un tipico esempio di grossolana operazione di taglio. L’emendamento inserito nel disegno di legge, che è in discussione presso la Commissione Sanità del Senato, dopo essere stato approvato alla Camera, toglierebbe di fatto alla legge 548/93 le pur modeste risorse finalizzate alla gestione dei centri, delle cure e della ricerca, inserendole in questo “fondo indistinto”, che significa assoluta non utilizzabilità di quelle risorse, perché annegate in un crogiuolo che sarà impossibile possa dare risposte appropriate agli specifici bisogni della lotta alla fibrosi cistica nelle sue diverse realtà.
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica si è già mossa cercando alleati a livello parlamentare e governativo perché venga soppresso dal nuovo DDL quell’emendamento di cui parla la domanda, conservando alla legge 548/93 il meglio della sua efficacia. La Fondazione, insieme con la Società Italiana FC, ha proprio oggi reso pubblico un documento di forte supporto all’azione della Lega Italiana FC e pertanto all’istanza di correzione presentata ieri al Senato dal senatore Fravezzi.
