Sono la mamma di un bambino diagnosticato fc alla nascita, dopo essere stato operato per ileo da meconio. Francesco adesso ha quasi 6 anni, è sempre stato sufficiente pancreatico(non mi spiego l’ileo da meconio, è compatibile con questo stato?) e non manifesta grandi sintomi respiratori se si esclude che per la seconda volta è stato isolato lo Pseudomonas nel suo escreato e per la seconda volta stiamo facendo la terapia eradicante. Il suo test del sudore è 61 (mi dicono essere borderline)
Inutile dire quanto noi genitori siamo spaventati da questa malattia, faremmo ovviamente qualsiasi cosa fosse necessaria alla salute del nostro bambino ed in questa ottica ci stiamo documentando riguardo alle ricerche che si fanno intorno ai farmaci che curano i sintomi di questa malattia. Vorremmo un parere in merito alla somministrazione orale del glutatione in associazione alla curcumina (GHS CURC capsule della ditta The Nathurals) come antiossidante nei pazienti fc.
Sarebbe il caso di somministrarlo a nostro figlio? E in che dose?
La dottoressa del centro fc presso cui ci riferiamo dice che il prodotto è sicuro e non avrebbe effetti collaterali, nel peggiore dei casi non avrebbe alcun effetto. Che ne pensate?
Grazie per il vostro lavoro prezioso.
Comprendiamo l’ansia della mamma. Riassumiamo ciò che ci sentiamo di rispondere. L’ileo da meconio è possibile anche in forme di FC senza definita insufficienza pancreatica, anche se in queste l’evento è più raro che in quelle con chiara insufficienza pacreatica. Il valore di 61 mEq/L di cloro nel sudore è effettivamente un valore che sta ai livelli più bassi dela fascia patologica (che si assume in genere essere maggiore di 60). E’ possibile che la condizione di sufficienza pancreatica associata a cloro sudorale non normale ma a livelli patologici bassi indichi una forma di FC ad espressione mite, anche se sul piano dei problemi respiratori non si possono fare grandi previsioni (l’assenza di sintomi respiratori a 6 anni è comunque un buon dato che fa ben sperare).
Circa curcumina e GSH non abbiamo fino a questo momento evidenze scientifiche che siano di aiuto, anche se alcuni pazienti assumono queste sostanze in quanto considerate “prodotti naturali”, e testimoniano di ricavarne qualche beneficio. Ma siamo nel campo della “medicina popolare”, nella quale vale più la fiducia personale che non la qualità e l’efficacia scientificamente dimostrata delle sostanze che si impiegano. Ci sono degli studi preliminari in corso sia su curcumina che su GSH: dovremo attenderne i risultati prima di fare entrare eventualmente queste sostanze nell’armamentario terapeutico FC. Sul questo sito ci sono parecchie informazioni e dibattiti relativamente a queste sostanze (cercare con motore di ricerca).
