Salve,sono la mamma di una bimba di 9 anni,affetta da F.C. forma atipica con mutazioni L636P e P499A,ed una forma di poliposi aggressiva recidivante,nel mese di giugno 2007 è stata operata per la prima volta di poliposi monolaterale presso il santobono di napoli,dato che siamo residenti a Pompei,operazione fatta quando ancora si pensava che la poliposi fosse di natura allergica essendo lei appunto un soggetto positivo alla muffa ed alla polvere,a seguito dopo circa 4 mesi è ricomparsa la poliposi bilateralmente,a giugno 2008 è stata rioperata presso l’ospedale Bambino Gesu’ Roma,dove per altro sono state scoperte le mutazioni,fiduciosa che con una cura appropriata avremmo potuto allontanare le recidive,ma nulla da fare.Ad Ottobre,quindi dopo 4 mesi dal secondo intervento è ricomparsa nel corso di controlli la poliposi bilateralmente,ora io mi chiedo:sono in mano a incompetenti? se non era opportuno darmi una cura subito dopo l’intervento appunto per allontanare la recidiva,invece mi è stato detto che per ora la lasciavamo libera da farmaci,e dopo l’estate avremmo attuato il piano,il piano non c’è stato ed ora lei si ritrova punto e a capo,voglio lottare per farla stare bene,ma non le strutture a cui mi sono rivolta non mi aiutano nel percorso,c’è un centro dove i bambini vengono seguiti periodicamente? vi prego aiutatemi. Ho anche un secondo bambino di 3 anni.
Sul tema dei polipi nasali in fibrosi cistica abbiamo più volte fornito informazioni su questo sito. Suggeriamo di leggere le Domande/Risposte del 04.07.05 (Polipi nasali che recidivano), del 27.02.07 (Polipi nasali e decorso della malattia CF), del 21.02.08 (Come seguire e curare i polipi nasali in fibrosi cistica). In quelle risposte viene ribadito che i polipi nasali in questa malattia hanno una forte tendenza a recidivare, almeno fino ad una certa età, e che non vi sono in sostanza mezzi certi per prevenire le ricadute. Si accenna anche al fatto che interventi più radicali della semplice polipectomia (etmoidectomia, antrostomia, intervento di Caldwell-Luc) possono limitare la tendenza a recidivare, così come un generoso lavaggio antibiotico dei seni paranasali dopo intervento avrebbe qualche utilità in merito. In parecchi centri si usa trattare a lungo con cortisonico instillato nelle fosse nasali con il capo rovesciato (per far restare a lungo il farmaco nel naso). Ma, nella pratica corrente, nessuna di queste modalità assicura una protezione certa dalle recidive.
Il caso della domanda, che ha una forma di fibrosi cistica sostenuta da mutazioni CFTR “mild” (lievi) ripropone il tema non ancora chiarito della possibile maggiore incidenza di poliposi nasale nei soggetti che hanno una forma mite di fibrosi cistica.
Circa il Centro dove i bambini con fibrosi cistica possano venire seguiti periodicamente, ci permettiamo segnalare il Centro più vicino a Pompei, il centro regionale fibrosi cistica di Napoli (Clinica Pediatrica, Università Federico II, Via Pansini, Napoli), che ha anche una discreta competenza sul problema della poliposi nasale.
