Siamo i genitori di una bimba di 4 mesi alla quale è stata diagnosticata la fibrosi cistica a seguito di screening neonatale. Per ora il suo problema sembra essere solo legato all’insufficienza pancreatica, in quanto non sembrano esserci problemi a livello respiratorio. Ci permettiamo di porre alcune domande:
– I problemi polmonari possono presentarsi col passare degli anni?
– Ai fini dei diritti sociali, l’assistente sociale dell’ospedale ci ha esposto la possibilità di ottenere l’indennità di accompagnamento. Siamo stati alle visite ed è stata riconosciuta il diritto a fruire della legge 104 per mia moglie e l’indennità di frequenza per la bimba, con durata 3 anni. Alla bimba però è stato sconsigliato l’inserimento al nido. Ora ci chiediamo: perchè non è stata riconosciuta l’indennità di accompagnamento, visto che la bimba non frequenta alcun centro o asilo nido, e per questo quindi non percepisce nulla? Mi è sembrata una presa in giro. Sono possibili dei ricorsi? Grazie per la disponibilità.
Alla prima parte della domanda, sull’insorgenza dei problemi respiratori in fibrosi cistica, intesi come sintomi respiratori, possiamo dire che questi possono iniziare in qualsiasi momento: in alcuni casi già nelle prime settimane o mesi di vita, in altri più tardi. Non è in alcun modo prevedibile il periodo di insorgenza. Tuttavia va anche detto che vi possono essere lievi processi patologici dell’apparato broncopolmonare che procedono senza sintomi respiratori apparenti (ristagni di secrezioni, piccola infezione, infiammazione broncopolmonare, etc). E’ la ragione per cui i bambini con fibrosi cistica debbono essere controllati con frequenza , anche se stanno bene, anche con esame dei batteri da farsi su secrezioni bronchiali o su tampone di gola. Ed è anche la ragione per cui si tende in generale ad applicare precocemente qualche trattamento, anche minimo, mirato a prevenire danni respiratori.
Per la questione dei diritti a contributi sociali, abbiamo interpellato la nostra consulente assistente sociale, che così ci risponde:
“L’Indennità di Accompagnamento viene riconosciuta dalle competenti commissioni ASL solo in due casi, ovvero:
1) a chi si trova “nella impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore“
2) a coloro i quali “non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, abbisognano di un’assistenza continua” (art. 1, Legge n. 18/80).
E’ quindi molto raro (anche se non impossibile) che ad un minore con fibrosi cistica sia riconosciuto questo tipo di beneficio, mentre è invece abbastanza facile che sia concessa l’Indennità di Frequenza. In merito ai requisiti di tipo amministrativo che danno diritto a percepire la provvidenza e alle differenze che si registrano nelle diverse zone in Italia (frequenza del Centro CF o frequenza scolastica) si rimanda alla risposta data su questo sito in data 26.01.2006 (Contributo di “invalidità civile” per i minori con FC).
Per quanto riguarda la possibilità di inoltrare ricorso, si ricorda che avverso i verbali emessi dalle Commissioni mediche ASL è sempre possibile presentarlo, ma entro 180 giorni dalla notifica del verbale e solo davanti al giudice ordinario, con l’assistenza di un legale. Dal primo gennaio 2005, infatti, non è più ammesso il ricorso amministrativo.
