Visto che mi trovo in un bella situazione, quella di aver saputo da poco di essere diventato papà, mi è stato chiesto da un ginecologo di sottoporre mia moglie al test genetico per fibrosi cistica. Questo esame è sicuramente importante ma per chi lavora a giornata è piuttosto costoso. Quindi chiedevo, visto che si tratta di un esame che i ginecologi chiedono specificamente e frequentemente, perché non abbassarne i costi? Capisco che questo non è un problema che compete a voi ma vi ho esplicitato un mio dubbio, dal momento che voi promuovete questa campagna del test genetico FC. Grazie, aspetto vostre risposte.
Abbiamo già parlato del problema dei costi del test per il portatore FC in un’altra risposta (Problemi pratici del test genetico preconcezionale, del 23/10/06 ). Dicevamo che i costi del test sono in genere alti e soprattutto molto variabili, dal momento che, per esempio, nel Veneto (Padova e Vicenza), il test viene eseguito in alcuni laboratori di Centri pubblici e rientra fra i test pagati dal Servizio Sanitario Nazionale, per cui a carico di chi lo chiede c’è solo il pagamento del ticket di 35 euro. Mentre nella vicina Lombardia i Centri pubblici lo fanno solo se chi lo richiede è disposto a pagarselo interamente (una cifra variabile fra i 250-300 euro e oltre, a seconda del livello di complessità del test). La diversità dei costi riflette la diversità delle disposizioni regionali su questo tema; e questa diversità è a sua volta legata alla diversa valutazione che gli organi sanitari maturano circa l’opportunità che le coppie o le donne della popolazione generale che progettano di avere un figlio si sottopongano al test FC.
Certo, bisogna che per prima cosa cresca a livello sanitario una maggiore omogeneità di vedute sull’ opportunità di fare il test, tenendo conto che oggi sono realizzabili kit diagnostici più accurati che in passato (quindi con maggiore sensibilità e minor rischio di errori) e che la richiesta del test è in aumento, perché sta crescendo la conoscenza della malattia FC. Soprattutto alcune regioni, in cui le conoscenze sulle mutazioni del gene sono più avanzate e dove le soluzioni organizzative sono più facilitanti (vale a dire dove esistano ginecologi più sensibilizzati e disposti a collegarsi a centri pubblici di erogazione del test), potrebbero procedere ad un progetto-pilota di offerta del test FC preconcezionale (prima del concepimento). Un progetto-pilota può avere aspetti di vera e propria ricerca scientifica e la Fondazione FFC, che ha fra i suoi obbiettivi sia quello di promuovere la conoscenza della malattia FC che quello di selezionare e finanziare progetti di ricerca FC, potrebbe adoperarsi per favorirne la realizzabilità. I risultati di un progetto-pilota possono essere importanti per le autorità sanitarie che devono pronunciarsi sulla materia.
Un altro ente scientifico che intende affrontare il problema è la Società Italiana Fibrosi Cistica (SIFC) (<<a href=”http://www.sifc.it” target=”_blank”>www.sifc.it ), che raccoglie medici e operatori sanitari, inclusi genetisti, che si occupano di FC. Nel prossimo congresso della Società, che si terrà ai primi di dicembre a Milano, una sessione dei lavori ha proprio questo titolo “Verso una maggiore omogeneità dei costi del test genetico FC”.
