Mia figlia, fibrosi cistica 13 anni, sta bene. L’anno scorso, a luglio, fece il primo ricovero, di due settimane, per la terapia endovenosa. Ora, fra 2 mesi, dovrebbe fare il secondo ricovero.
Vi chiedo: ma è proprio necessario? Lo fate tutti, in tutti i Centri, in tutta Italia? So bene che la FC è infida, e che è meglio prevenire le infezioni: maccavolo, dai, per una ragazzina di 13 anni è una sofferenza stare per 2 settimane in ospedale con aghi infilati. Possiamo dire di no, almeno per quest’anno, senza sentirci troppo in colpa?
Il problema non è quello di dire si o no alla proposta di un ricovero ospedaliero, quanto quello di capire perché il centro di cura propone tale ricovero. E questo dovrebbe essere ben discusso con i curanti del centro: è solo per fare un ciclo di terapia antibiotica per via venosa o per una verifica più generale della situazione clinica e del programma di cura, sulla base di elementi di cui certamente il centro avrà conoscenza? Una persona con FC che sta generalmente bene non ha in effetti necessità di frequenti ricoveri ospedalieri, potendo bastare i periodici controlli ambulatoriali o in ospedalizzazione diurna. Tuttavia, un breve ricovero per una revisione sistematica di pochi giorni è spesso indicato per accertamenti più accurati e per rinforzare il rapporto terapeutico. C’è sotto questo profilo variabilità di comportamenti tra centro e centro e tuttavia la tendenza è quella di un breve ricovero, anche per chi sta discretamente, ogni paio d’ anni. Ci può essere poi la necessità di intervenire con un ciclo di trattamento antibiotico in vena in caso di esacerbazione di una infezione cronica o per cicli periodici programmati, qualora venga adottata la strategia (oggi meno diffusa di un tempo) di fare un ciclo endovenoso ogni 3-4 mesi in caso di infezione polmonare cronica importante. Nel caso dei cicli endovenosi (ma non ci è dato di sapere se sia il caso di questa domanda) ci sono degli studi che hanno comparato l’efficacia del ciclo fatto in ospedale rispetto a quello fatto a domicilio (dove pure è possibile organizzare trattamenti con fleboclisi): se il malato e la famiglia sono affidabili, i risultati ci sono sia a casa che in ospedale, ma i cicli fatti in ospedale sortiscono in genere un più sensibile recupero di funzione respiratoria [1].
Come si vede, le ragioni di un possibile ricovero possono essere molteplici e certamente comprendono anche situazioni diverse da quelle qui accennate: ciò che importa non è vivere o meno sensi di colpa ma cercare di capire e discutere sul perché, avendo cura di esprimere tutte le perplessità e i legittimi timori. In fondo, nessuno vuole recare danno alla giovane, anzi: ma bisogna arrivare ad un comune linguaggio e modo di intendersi con chi si è preso carico curativo di nostra figlia.
[1] Nazer D, et al. Home versus hospital intravenous antibiotic therapy for acute pulmonary exacerbations in children with cystic fibrosis. Pediatr Pulmonol. 2006;41:744-9
