E’ giusto morire a 28/27 anni? Sono morti due ragazzi che hanno affrontato il trapianto, uno 4 anni fa e l’altra 1 anno fa. Essi avevano sofferto una vita intera per la fibrosi cistica ed erano riusciti ad arrivare ad affrontare il trapianto. Ma, dopo l’intervento, perchè non erano stati più seguiti anche per la fibrosi cistica e non solo per il controllo dei problemi di trapianto? Cos’è che non va nell’organizzazione medica? Il trapianto non uccide la fibrosi cistica, fa solo continuare a vivere, perchè essa c’è sempre e deve essere controllata, perché, tra l’altro, le complicanze infettive sono facili. Come è possibile rassegnarci davanti alla morte di due giovani che avevano ancora una vita davanti? Cosa si può fare per salvare altre vite?
Queste domande si aprono con un quesito forte e drammatico e, nel rispondere, vi è rischio di essere carichi di emotività o peccare di sfumature retoriche. Cercherò di rispondere alle giuste esigenze di chiarezza.
La fibrosi cistica è ancora oggi una malattia che mette a rischio la vita, perché è una malattia che la medicina ha la possibilità di curare ma non ancora di guarire. Sono stati fatti enormi progressi ma non c’è ancora la cura per “guarire”. Quando si arriva ad una condizione di pericolo di vita, il trapianto polmonare è una scelta che il malato FC ha la possibilità di compiere, se è ben assistito dai suoi medici, bene informato e consapevole del fatto che questa scelta gli permette di guadagnare tempo, un tempo che può essere prezioso sul piano personale (nessuno può dire che cosa ci riserva la vita finche siamo vivi) e sul piano generale (nessuno può dire quanto velocemente progredisca la ricerca FC).
Ma il trapianto polmonare non può essere vissuto e considerato per nessuno come un evento magico di soluzione ai problemi della Fibrosi Cistica. E’ una procedura chirurgica che, con rischi importanti da affrontare nel suo follow-up, è in grado spesso di cambiare la qualità della vita e di prolungarla nei pazienti in uno stadio di malattia in cui le cure tradizionali non sono più in grado di dare risultati soddisfacenti.
E’ compito dei Centri per la FC e dei Centri di trapianto spiegare con chiarezza a pazienti e famigliari cosa è il trapianto dal punto di vista chirurgico, i suoi rischi, le complicanze e, in termini chiari e scientifici, quello che la letteratura ci dice in tema di sopravvivenza.
Concordo che la strategia di collaborazione e di coordinamento tra centri FC e centri di trapianto è un punto di forza dei programmi di “trapianto”. Le conoscenze approfondite sulle complicanze chirurgiche, infettivologiche e di rigetto devono essere conosciute ed affrontate in stretta sinergia tra chi conosce a fondo la storia naturale della malattia e quel particolare malato e chi ha le migliori competenze nell’area trapiantologica. Mi sento comunque di informare su quanto in tema di sopravvivenza i dati più recenti della letteratura ci indicano.
Sicuramente, fornire le stime esatte di sopravvivenza dopo un trapianto nel singolo caso è molto difficile, in quanto troppi fattori, sia individuali che legati all’intervento, condizionano la prognosi. Per avere un’idea generale, peraltro di natura statistica e quindi non applicabile al singolo caso, si può ricorrere al registro della società internazionale dei trapianti di cuore e di polmoni. Questo registro raccoglie la casisitica più estesa e aggiornata di trapianti polmonari nel mondo. Secondo questi dati, attualmente la sopravvivenza ad un anno dopo il trapianto per i pazienti con fibrosi cistica è del 80,6%, mentre a 5 anni è del 53,8%. E’ da evidenziare tuttavia che questi dati sono in costante evoluzione e miglioramento, specialmente la sopravvivenza ad 1 anno, come conseguenza del progresso delle tecniche chirurgiche e della specializzazione dei centri trapianto nonché del perfezionamento dei mezzi di contenimento del rigetto d’organo.
