Buongiorno avendo la mutazione F508del e una mutazione a funzione minima potrei prendere i modulatori nonostante sto relativamente bene. La patologia in me non dà problemi di funzionalità respiratoria da avere necessità di ricoveri ma sintomi di comuni come infezioni otorino laringoiatriche o forme simili influenzali con catarro e tosse da dover ricorrere alle cure di antibiotici che mi prescrive il mio medico di fiducia. Ho anche una forte carenza di vitamina B e con il caldo vado incontro a forti disidratazioni con un costante uso di Dicodral o sodioral. Il centro in cui mi reco sporadicamente per i controlli non mi ha mai parlato né proposto i modulatori. Nel mio caso, potrebbe essere indicato l’uso del Kaftrio di cui tanto sento parlare? Vi ringrazio per l’attenzione.
La presenza della mutazione F508del e di una mutazione a funzione minima e una età superiore ai 6 anni rendono possibile la prescrizione di Kafrio. Il farmaco è prescrivibile solo da parte dei medici dei Centri di riferimento per la fibrosi cistica. È possibile che la frequenza sporadica del Centro renda difficile ai medici farsi una idea abbastanza precisa dell’entità della malattia di chi ci scrive. Senza continuità nel monitoraggio della malattia e nelle cure è impossibile prescrivere una terapia, che va monitorata sia per gli effetti benefici ma anche per gli effetti collaterali, anche con aggiustamenti del dosaggio. Il nostro caldo suggerimento è di iniziare a costruire un rapporto di reciproca fiducia con gli operatori del Centro di riferimento.
