Si è tenuta giovedì 7 settembre alla Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale a Roma, la conferenza stampa per il lancio della Campagna “1 su 30 e non lo sai”, che mira ad aumentare la conoscenza sulla malattia genetica grave più diffusa in Europa e sul test del portatore di fibrosi cistica per favorire una scelta genitoriale consapevole.
1 su 30 è la prevalenza con cui si presenta la condizione di portatore di fibrosi cistica nella popolazione italiana: da qui prende il nome il progetto di ricerca, formazione e informazione avviato dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica.
Ad aprire l’incontro, insieme al Presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto, è intervenuto il Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute Marcello Gemmato, promotore del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-25, che ha sottolineato l’importanza di “immaginare un’azione di screening di massa dei cittadini in età fertile per evidenziare, in maniera predittiva, la patologia e far seguire il giusto percorso di approccio e cura. Questo porterà in seconda battuta anche a ridurre la spesa del servizio sanitario”. Il Sottosegretario ha ribadito poi come “iniziative come questa impostino correttamente la collaborazione con il Servizio Sanitario Nazionale, che può trovare nelle Fondazioni e nei volontari i giusti partner per arrivare a un obiettivo finale comune: la presa in carico e la soluzione di malattie e patologie quali la fibrosi cistica che hanno un impatto straordinariamente negativo nella vita di ogni cittadino”.
È dal 2021 che FFC Ricerca investe in questo progetto ritenuto fortemente strategico, alla luce anche dei dati emersi in un primo studio del 2015, come ha spiegato il suo Presidente Matteo Marzotto: “Negli ultimi anni la ricerca ha fortunatamente fatto passi da gigante ma purtroppo ancora oggi, com’è accaduto alla mia famiglia, una diagnosi così difficile, come quella di un figlio con fibrosi cistica, colpisce i neogenitori quasi sempre ignari di essere portatori della malattia. Spesso non solo non si conosce la fibrosi cistica, ma nemmeno il test che identifica i portatori, cioè le persone sane che potrebbero trasmettere le mutazioni responsabili della malattia ai figli. Per questo abbiamo investito quasi 320 mila euro dal 2021 a oggi in questa prima fase del progetto e abbiamo organizzato la tavola rotonda del pomeriggio con gli stakeholder interessati, per capire insieme come colmare tale vuoto informativo”.
Durante la conferenza stampa, moderata da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio delle Malattie Rare, sono intervenuti Carlo Castellani, direttore scientifico FFC Ricerca; Cinzia Colombo, ricercatrice dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”; Giulia Candiani, business developer Zadig, Francesca Farma, delegata del Gruppo di consultazione FFC Ricerca e familiare di persona con FC e Davide Valier, ragazzo con FC e testimonial FFC Ricerca.
Proprio Carlo Castellani, in veste di responsabile del progetto 1 su 30 e non lo sai, ha illustrato come è stato composto lo studio alla base del progetto: da un lato una ricerca di Health Technology Assessment (HTA) condotta dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri in collaborazione con l’Università LIUC di Castellanza, volta a valutare l’impatto e le criticità di un piano nazionale che preveda l’erogazione attraverso il sistema sanitario del test del portatore a tutta la popolazione, anche in assenza di familiarità della malattia; dall’altro la campagna di informazione e sensibilizzazione sul test del portatore di fibrosi cistica a cura dell’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig.
Come sottolineato da Lucrezia Ferrario, coordinatrice dell’Hd Lab – Healthcare Datascience dell’Università Cattaneo “Uno studio condotto in Italia suggerisce l’esistenza di un’associazione tra lo screening sulla popolazione per individuare i portatori di fibrosi cistica indipendentemente dal grado di familiarità, e la diminuzione dell’incidenza della patologia. Da un punto di vista economico emerge che, a sei anni dall’introduzione dello screening del portatore per adattare la struttura a un maggiore volume di prestazioni, è possibile ottenere un ritorno di investimento”.
I lavori sono proseguiti nel pomeriggio, con una tavola rotonda sul tema del test del portatore di fibrosi cistica e sull’impatto economico e organizzativo legato alla sua erogazione a tutta la popolazione, a cui hanno partecipato rappresentanti delle istituzioni nazionali, regionali e delle associazioni di categoria di riferimento.
Per conoscere in maniera più approfondita il progetto è stato creato il sito testfibrosicistica.it
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INTERVENTI, in ordine di comparizione, di:
Matteo Marzotto, presidente Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca)
Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato al Ministero della Salute
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice Osservatorio Malattie Rare
Carlo Castellani, direttore scientifico FFC Ricerca
Cinzia Colombo, ricercatrice Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” (IRFMN)
Giulia Candiani, business developer Zadig
Andrea Lenzi, presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie e le Scienze della Vita (CNBBSV) della Presidenza del Consiglio dei Ministri
Francesca Farma, familiare di malato FC
Davide Valier, ragazzo con FC, testimonial FFC Ricerca
Francesco Blasi, presidente Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica (SIFC)
Lucrezia Ferrario, ricercatrice LIUC Università Cattaneo
Paola Mosconi, ricercatrice IRFMN
Elisa Pirro, senatrice, membro della 10ª Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale)
Renato Botti, direttore generale Istituto Giannina Gaslini
Nicola Colacurci, presidente Società Italiana di Ginecologia e Ostetricia (SIGO)
Marco Salvatore, responsabile scientifico del Registro Italiano Fibrosi Cistica, Istituto Superiore di Sanità (ISS)
Stefania Manetti, presidente Associazione Culturale Pediatri ACP)
Walter Marrocco, responsabile scientifico Federazione Italiana Medici di Famiglia (FIMMG)
Gianna Puppo Fornaro, presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC)
Luciana Indinnimeo, direttore scientifico Società Italiana di Pediatria (SIP)
Maurizio Scarpa, direttore Centro di Coordinamento Regionale delle malattie rare Friuli Venezia
Giulia
Ilenia Malavasi, deputata, membro della XII Commissione (Affari sociali)
