Rinnovata per il terzo anno consecutivo la charity partnership tra Fondazione e Straverona, che in occasione della sua 40esima edizione ha scelto di sostenere la Campagna di sensibilizzazione sul test del portatore sano FC, 1 su 30 e non lo sai.
Per supportare attivamente l’iniziativa, i podisti dovranno inserire come causale d’iscrizione: FFC Ricerca o Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.
Vi aspettiamo numerosi al Gazebo FFC Ricerca di piazza Bra per correre insieme per trovare #UnaCuraPerTutti con le t-shirt tecniche offerte da Windtex domenica 21 maggio con taglio del nastro e partenze scaglionate a partire dalle 8:30.
Iscrizioni aperte sul s
ito www.straverona.it e presso punti autorizzati, uno anche in Piazza Bra dal 6 al 20 maggio.
Tre i percorsi disponibili, aperti ad appassionati e famiglie, lunghi rispettivamente 5,10 e 20 chilometri.
“Un sodalizio virtuoso quello con Straverona, che da tre anni ha scelto la nostra Fondazione per sostenere la ricerca e l’informazione scientifica sulla fibrosi cistica – spiega il presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto – per arrivare a #unacurapertutti, nostra mission e claim istituzionali, e non lasciare indietro quel 30% di persone FC ancora orfane di terapia, si deve passare necessariamente da #piùinformazionepertutti. Ed è per supportare un progetto di formazione e sensibilizzazione che quest’anno ci ritroviamo a correre, per fare conoscere l’esistenza del test del portatore sano FC, promuovere una scelta genitoriale informata e consapevole con il progetto 1 su 30 e non lo sai”.
Ancora oggi molti neogenitori vengono colti di sorpresa di fronte alla diagnosi di fibrosi cistica del figlio: questa malattia, infatti, può presentarsi in famiglie in cui non sono noti casi precedenti. I genitori non solo non conoscono la fibrosi cistica, ma neanche l’esistenza del test che identifica i portatori sani FC, che potrebbero trasmettere la mutazione.
Un’iniziativa pensata anche per le aziende. FFC Ricerca infatti invita le imprese solidali a coinvolgere i dipendenti (oppure i dipendenti a coinvolgere le aziende in cui lavorano) e iscrivere un gruppo (a partire da 10 persone) per partecipare a questa importante iniziativa. L’iscrizione alla Straverona può essere di due tipi: con T-Shirt al costo di euro 15 per persona oppure senza T-Shirt al costo di euro 7 per persona. Solo colleghi? No! Possono far parte del gruppo anche familiari e amici; per i ragazzi fino a 14 anni (nati dal 01.01.2009), accompagnati da un adulto, l’iscrizione è gratuita. Tra le aziende aderenti: Frantoio Fornaro di Montecchia di Crosara, Gruppo Italiano Vini di Calmasino, Tecnomat di Verona, Windtex di Colognola ai Colli che per il secondo anno ha contribuito con la realizzazione di t-shirt tecniche FFC Ricerca.
È possibile iscriversi compilando questo modulo e inviandolo a iscrizioni@straverona.it (in copia corporate@fibrosicisticaricerca.it) ed effettuando il bonifico all’IBAN IT50X0306918466100000003618, intestato ad Associazione Straverona ASD, inserendo come causale “FFC Ricerca – Iscrizione Straverona 2023”.
1 su 30 è l’incidenza con cui si presenta la condizione di portatore sano di fibrosi cistica nella popolazione italiana e 1 su 30 e non lo sai è anche il titolo del progetto di ricerca, formazione e informazione promosso da Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica dal 2021, che vede oggi avviati il sito testfibrosicistica.it, la Campagna di sensibilizzazione sui social, il coinvolgimento dei diversi stakeholder (medici, istituzioni, malati, care giver, operatori di settore) per un confronto su scala nazionale.
