Buonasera, mia figlia (11 anni) è affetta da fibrosi cistica, abbiamo passato tanto tempo in ospedale! Per fortuna dall’inizio del Covid (e di tutte le regole che ne conseguono) non abbiamo più avuto nessun ricovero! Da poco ci hanno ricoverato per assumere il Kaftrio! È stato un ricovero molto duro, perché la bambina essendo più grande e avendo già tanti blocchi nella quotidianità (i mesi prima non è stata bene, tra virus intestinale e colpo d’aria ha iniziato una cura di Ciproxin), non ha preso bene l’ idea di essere bloccata in una piccola stanza, di aver con sé un unico genitore e che anch’esso non potesse spostarsi da là! È un stato un ricovero duro dal punto dal vista psicologico e dalla paura di poter affrontare l’ eventualità di una cura in endovena, che come si sa, in fibrosi cistica è di almeno 15 giorni! C’è una forte amarezza nel pensare che si va a curare il livello fisico, ma che si crea dolore, impotenza e frustrazione dal punto di vista emotivo! Volevo chiedere se potessero esserci delle regole ad hoc per le malattie croniche, se si sta pensando nel ” lottare ” per questo, avendo la consapevolezza che l’emotività e la sua cura sia la base di tutto… senza quella parte non ci può essere niente! Quindi estendere dei regolamenti per fare uscire i bimbi al di fuori dell’ospedale, magari facendo si che il genitore si prenda la responsabilità! Volevo anche chiedere se si sta facendo qualcosa per quanto riguarda le cure territoriali, che si sa nella malattia cronica, essendo uno stile di vita, sono determinanti per farsi che il paziente sia sradicato il meno possibile dal proprio contesto abituale, dai propri impegni e dagli affetti! Penso che in parallelo alla ricerca, questo debba essere un ambito determinante sul quale lottare! Inoltre volevo capire se negli ospedali verrà allentata qualche regola dell’emergenza Covid e ritornare a come si faceva prima: turnarsi col genitore, ricevere visite… eccetera! Un forte abbraccio. Una mamma.
Il ricovero rappresenta una fase particolarmente delicata per le persone con fibrosi cistica e i loro familiari: il vissuto che porta la mamma che ci scrive, e indirettamente la figlia che è il fulcro della cura in qualità di paziente con fibrosi cistica, mette in luce le criticità caratteristiche di una fase di vita. Il passaggio dall’età infantile a quella pre-adolescenziale, infatti, influenza in maniera rilevante la gestione emotiva della crescita psicofisica, anche quella legata in senso stretto alla consapevolezza della malattia.
Ciò che chiede la mamma nella domanda, in merito alla gestione del dolore, è un argomento molto discusso in ambito psicologico. La necessità di una strutturazione di linee guida ad hoc rimanda a un campo di intervento già esistente, la cui finalità è l’approccio e il sostegno alla persona nella sua integrità clinico-psicologica. A questo proposito, sono state definite da tempo delle linee guida condivise che consistono nello screening e valutazione delle condizioni della sfera ansiosa e depressiva, aspetti riscontrati con maggior prevalenza nel contesto della fibrosi cistica come evidenziato da studi internazionali di ricerca (in particolare The International Depression/Anxiety Study, TIDES, qui). In relazione a questo, la presa in carico del paziente attraverso colloqui con i genitori e l’intervento di sostegno psicologico al paziente risultano parte del processo di cura.
