Giulia qualche giorno fa è stata dimessa dal suo ultimo ricovero al centro di fibrosi cistica di Verona, a cui torna ogni volta che la malattia la spinge a una pausa forzata dalla sua vita a Crotone. Giusto in tempo per festeggiare i suoi 29 anni a casa con famiglia, amici, il fidanzato Simone e un po’ di forza fisica e di spirito in più rispetto a quando, due settimane prima, aveva preso il volo per Verona. Una delle mutazioni di Giulia è una stop e rientra nei casi studiati dal gruppo di ricerca dell’Università di Palermo . È tra i malati ancora in attesa di cura.
Giulia, come stai?
Dopo il ricovero sto meglio. Quando sono in ospedale mi sento al sicuro. La malattia avanza e gli esiti degli esami, come la spirometria, tengono un’infelice traccia di questa progressione in negativo, ma grazie ai medici del centro e alle terapie, non senza fatica, riesco a trovare un equilibrio.
Giulia durante uno dei suoi ricoveri a Verona
Per molti l’ospedale è un ambiente da cui sfuggire. Tu invece dici di sentirti al sicuro.
Quando sto a Verona mi rilasso, mi sento finalmente accudita. La fibrosi cistica ha delle peculiarità, come in blocchi intestinali, che solo un personale medico e paramedico specializzato può gestire.
I ricoveri possono essere molto lunghi, faticosi, noiosi. Come resisti?
Resistere è l’unico atteggiamento possibile: sono troppo legata alla vita per lasciarmi andare. I primi giorni di ricovero sono sempre i più tosti perché i farmaci che devo assumere letteralmente mi buttano a terra e non posso far altro che dormire molto per lasciare al mio corpo il tempo di sconfiggere le infezioni e di rinvigorirsi. Passati questi giorni, quando inizio a sentirmi un po’ in forze, mi dedico a me stessa: metto in pausa il mondo là fuori e leggo, scrivo, creo. Questa volta per esempio ho trovato nella libreria del reparto un libro sugli origami dal quale sono partita per realizzare una farfalla. Sotto invito della mia dottoressa ne ho create altre da appendere in reparto. Spero che qualcuno vedendole sorrida, spero di aver portato un po’ di primavera.
Stai molto bene con i capelli corti. Su Instagram scrivi che è stato difficile per te tagliarli.
Con i farmaci che assumo ne perdo molti. Li curo periodicamente, cerco di rinforzarli, anche se ad ogni ciclo di terapie un po’ più intenso e ad ogni ricovero ne cadono a manciate. Arrivare ad averli lunghi era stato un traguardo raggiunto con impegno e fatica. Infatti quella volta ero andata dal parrucchiere per una semplice piega, ma una volta lì mi sono guardata allo specchio e ho sentito di aver bisogno di leggerezza. Così ho detto: “Taglia!”.
I miei capelli avevano vissuto e superato periodi difficili, avevano resistito insieme a me, si erano caricati della mia forza. Ho scelto di donarli, accompagnati da questo messaggio di vita, al progetto Smile, patrocinato dalla ATRI Onlus, dalla Tricostarc e dalla Fondazione Prometeus Onlus, che sostiene le donne che stanno affrontando la perdita dei capelli a seguito di un trattamento chemioterapico.
Giulia con il dispositivo CPAP
Riesci a pensare anche agli altri.
Io mi ritengo fortunata, dopo tutto. Ci sono ricercatori, medici, laboratori che stanno cercando una soluzione per me, per noi malati di fibrosi cistica orfani di cura. Ma ancora ci sono malattie per le quali non esistono terapie, non esistono speranze.
Pensi mai ai ricercatori che stanno lavorando sulle tue mutazioni?
Li penso continuamente e li ammiro. Penso a quanto debba essere dura avere le speranze e le aspettative di tante persone malate, con le loro famiglie e affetti, sulle proprie spalle: noi dipendiamo dal loro lavoro. Il tempo scorre e a volte penso che lo faccia troppo velocemente per me. Ma poi arrivano notizie come quella su Trikafta e ci si rincuora: mi sono sentita grata a chiunque – ricercatori, medici, sostenitori, volontari – abbia dato negli anni il proprio contributo alla ricerca.
Riesci ad essere serena, pensando che arriverà una cura anche per te? Qual è il tuo pensiero felice?
Ogni particella del mio corpo sta aspettando la cura e so che i prossimi per i quali arriverà siamo noi con mutazioni stop. Questo è il pensiero che mi dà serenità, ma che al contempo mi impone di tenere i piedi ben saldi a terra e di non farmi illusioni. Quando arriverà il giorno mi sentirò onorata di poter aver questa seconda occasione di vita e vivrò anche per chi nel frattempo non c’è più.
Sei amica di Marila, del Gruppo di Sostegno FFC Ricerca di Melilli (SR). Qual è il tuo rapporto con gli altri malati FC?
Giulia con Lorenzo
Marila ha la mia stessa mutazione stop. Da quando ci siamo conosciute ci chiamiamo sunflowers twins: ci accomuna infatti anche la passione per i girasoli perché come questi fiori noi ci giriamo sempre verso il sole, verso i pensieri positivi, le piccole cose di tutti i giorni che ci regalano un sorriso e ci danno speranza. Il nostro sogno è quello di abbracciarci, chissà se un giorno sarà possibile. Per anni ho allontanato volontariamente le persone con FC perché mi faceva troppo male perderle e chiedermi “chi sarà il prossimo?”: un quesito così triste e scomodo… Tuttavia credo che siamo gli unici a poterci capire fino in fondo. Asia, Elisa, Lorenzo, Valentina, Sara, Ylenia, Nicole, Alessandra sono come miei fratelli e sorelle: coraggiosi, leali, presenti anche se a distanza.
Che progetti hai per il domani?
Il giorno in cui dalla ricerca arriveranno buone notizie mi sentirò libera di poter pianificare. Per il momento mi piacerebbe realizzarmi nel lavoro e avere una famiglia, cose semplici per gli altri, ma che per me non sono scontate.
Lavorare tutto il giorno e seguire le terapie è sfibrante. Dovrei fare sport, come raccomandano i medici, ma quando torno a casa la sera sono troppo stanca e io ho troppa voglia di vita, di sentirmi normale, per abbandonare le mie ambizioni lavorative.
La percepisci la sensazione di attesa nella tua quotidianità?
Fantastico pensando a come sarà assumere un farmaco che mi cambierà la vita, a quanto sarà diversa la mia quotidianità. Paradossalmente, mi mette in uno stato di ansia immaginarmi stare meglio: io sto male da sempre, non mi conosco in una versione diversa da questa. Com’è stare bene? Spero di raccontartelo un giorno, spero ci sarà il tempo per un’intervista a una nuova Giulia.
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Leggi anche l’intervista al dott. Andrea Pace, ricercatore della rete FFC Ricerca che, presso l’Università degli Studi di Palermo, sta lavorando sulle mutazioni stop: Da Palermo, le tre molecole che ingannano la fibrosi cistica.
Questa intervista compare anche sul Notiziario FFC Ricerca 60.
