Salve, vi scrivo per chiedere un parere riguardo a una condizione paradossale che sto vivendo da quando ho iniziato ad assumere Kaftrio (3 mesi). Nonostante la mia qualità di vita sia nettamente migliorata, la mia funzione polmonare sia aumentata di più del 10%, nonostante non abbia più avuto febbre da quando ho iniziato ad assumerlo e non ho più dovuto assumere antibiotico (cosa non da poco conto per me che ero in terapia antibiotica per bocca ormai da anni e appena provavo a staccarla subito si faceva presente la febbre) nonostante tutte queste note decisamente positive…. Mi affanno molto in fretta rispetto a prima, appena faccio un minimo sforzo in più, anche solo salire le scale. Dico che è una situazione paradossale perché prima, nonostante stessi peggio, non mi affannavo così tanto per un minimo sforzo. La differenza rispetto a prima è veramente molto marcata; prima riuscivo a fare tutto senza limiti purché non si trattasse di corsa (cosa che mi affannava molto anche prima) ora non riesco a fare assolutamente nessuno sforzo che comporti un po’ di fatica in più. Anche quando cammino devo rallentare il passo per permettermi di riprendere fiato. Ho letteralmente paura di fare qualsiasi cosa che impegni i polmoni un po’ di più perché subito mi “perdo” d’aria. Mi rifiuto anche di fare sport perché, affannandomi molto dopo pochi minuti, non riesco a sostenere il ritmo respiratorio che l’attività fisica richiede. Ora la domanda è: ha una spiegazione tutto questo? Può essere attribuita al farmaco questa situazione (anche se è abbastanza paradossale)? È da reputare normale una tale condizione? Voglio specificare che non ho mai avuto un FEV1 bassissimo, son partita da un 58% e dopo un mese di Kaftrio sono arrivata a 72%. Colgo l’occasione per ringraziare la ricerca per questa nuova vita, grazie per averci permesso di vedere la luce dopo tanto buio, realizzando così il nostro più grande sogno!
I benefici che descrive in rapporto all’introduzione di Kaftrio sono evidenti e coerenti a quanto rilevato negli studi clinici di fase 3. È altrettanto rilevante e importante la “fame d’aria” che interviene in rapporto allo sforzo, sembrerebbe anche di entità lieve-moderata. Questo sintomo è decisamente limitante le attività quotidiane e va considerato. Suggeriamo a chi ci scrive di parlarne con i medici che l’hanno in cura.
La sintomatologia segnalata potrebbe avere una relazione con il modulatore assunto negli ultimi mesi: benché non descritto in relazione alla somministrazione del farmaco, Kaftrio potrebbe essere responsabile di una “broncoirritabilità” di natura asmatica, specie se quest’ultima è stata già verificata in passato in relazione alla somministrazione di aerosol o di infezioni respiratorie. Sono più improbabili altre ragioni, che vanno comunque considerate se un sottofondo asmatico non fosse in causa. La sintomatologia da lei descritta potrebbe ridursi e/o scomparire assumendo farmaci per l’asma e/o riducendo la dose di Kaftrio: tutto ciò va comunque considerato e valutato con i medici del suo Centro di riferimento.
