Spero che la mia canzone riesca ad arrivare a quante più persone possibili, per sensibilizzare e far conoscere la realtà con cui siamo obbligati a fare i conti tutti i giorni.
Incontro Marco online: io in ufficio, lui nel suo locale “Da quei ragazzi” a Rosignano Marittimo. È pieno di energia anche se non nasconde un po’ di stanchezza: “L’attività sta andando molto bene e nonostante i turni estenuanti, sono contento”.
Da sempre appassionato di musica, il giorno del suo compleanno ha pubblicato il singolo “Anima”, frutto di un progetto avviato con l’amico di sempre Jimmy, che si intitola “Nome”. Insieme hanno da poco aperto un canale YouTube, dove pubblicano i diversi brani a cui stanno lavorando. La prima uscita non è casuale: “Anima” racconta la storia di Marco e del percorso di accettazione della malattia, la fibrosi cistica, che lo ha portato a toccare il fondo più e più volte e a rialzarsi, con una voglia di vivere ancora più forte. La nostra chiacchierata inizia proprio da qui.
In passato ho scritto diversi brani, anche solo per pianoforte, ma li ho tenuti lì, nel cassetto, per paura che non piacessero. Poi sono passato alla chitarra e una sera ho trovato questi accordi che mi hanno ispirato una melodia dentro. Mai successo prima. Il giorno dopo ho chiamato il mio amico Jimmy e gli ho detto che questa volta dovevo assolutamente registrare.
Marco con la protagonista del video
Nel frattempo ho pensato al testo: volevo raccontare la mia malattia, la fibrosi cistica, e ho buttato giù le prime parole. Da subito, però, mi sono reso conto che ne parlavo con rabbia, mi uscivano solo cose “brutte”. Sai, un po’ di rancore rimane sempre per tutto quello che la malattia ci fa passare, anche se impariamo ad accettarla.
Qualche mese prima mi ero allontanato da una persona che stimo molto, una persona che mi ha fatto crescere e mi ha sostenuto nei momenti bui. Ci sono stato male, ma anche questo ha contribuito a trovare ispirazione per alcune parole del testo. Anche dal negativo può uscire qualcosa di positivo.
No, il testo racconta la fibrosi cistica. Diciamo che quel che è successo mi è servito per essere più clemente nei suoi confronti. Il brano si intitola “Anima” perché la malattia è la mia essenza e la devo ringraziare. Vedo come va il mondo oggi e mi sento fortunato, sotto vari aspetti non sarei quello che sono senza di lei. Sarei sicuramente più superficiale, meno attento alle cose veramente importanti della vita, come la forza di andare avanti quando si sta male e il dare valore ai singoli momenti quotidiani quando invece si sta bene. Mi dico spesso che non tutto il male viene per nuocere, si può imparare molto anche da questo.
Le polaroid del video “Anima”
Ho voluto mostrare dei periodi della mia vita in cui non accettavo la malattia, mi faceva stare molto male, cercavo di non ascoltarla e di scappare a tutti i costi. Con il tempo, poi, sono arrivato a conviverci, ma a debita distanza. Siamo come due vicini di casa: ci conosciamo, ci rispettiamo e cerchiamo di non darci fastidio a vicenda. Nella scena finale si vede una polaroid con la mia mano insieme a quella di una donna; mi piace immaginare che rappresenti il mio legame con la fibrosi cistica, sempre presenti l’uno per l’altro ma senza farci del male. Questa canzone per me è come un figlio, solo ora mi rendo conto di aver inserito inconsciamente nel video i miei stati d’animo e quello che ho provato nel dialogare con la malattia.
Durante la registrazione del video: il farmaco e la malattia
Il farmaco (Kaftrio) mi ha cambiato la vita: dopo una settimana avevo i polmoni puliti, ero senza tosse. Così sono ripartito dalle piccole cose, una nuotata al mare, una corsa di 20 minuti, cenare senza avere il fiato corto. Poi sono arrivato a cantare una canzone intera, quando prima sarebbe stato impossibile. Pensa che mettevo la musica in macchina solo per farmi venire la tosse cantando e buttare fuori muco. Una tortura. Ancora non ci credo che con tre pastiglie al giorno la mia salute è migliorata così tanto. Non mi sento malato e questo è merito di tanti investimenti in ricerca, tanti studiosi appassionati che un passo dopo l’altro, anche con fallimenti e vicoli ciechi, hanno portato a un farmaco che speriamo possa che può realmente cambiare la vita
delle persone con fibrosi cistica. Speriamo sia presto accessibile a tutti quelli che possono assumerlo.
Moltissimo. Purtroppo i dottori mi raccontano che spesso tanti ragazzi, quando arriva la cura, mollano. Io dico, invece, che è proprio in quel momento che bisogna spingere. Fare sport con la fibrosi cistica è difficile: ogni metro ti devi fermare e tossire, è quasi un incubo. Però quando vedi che migliori, di giorno in giorno, passo dopo passo, dà veramente soddisfazione. Vuol dire che ce la stai facendo, che stai lavorando bene.
A chi trascura questo aspetto vorrei dire: ho provato molte strade per curarmi e alla fine ho capito che, in accompagnamento alle cure tradizionali, lo sport ha un ruolo importantissimo, può davvero dare una marcia in più e fare la differenza. Anche se all’inizio sembra che ti scoppi il cuore e tu stia per soffocare. I benefici arrivano, bisogna spingere, sempre.
Assolutamente sì. Tra il 2015 e il 2016 stavo per essere inserito nella lista dei trapianti di polmone, avevo una FEV1 del 27%. L’efficacia delle cure tradizionali sembrava esaurita al punto che non riuscivo a recuperare una funzionalità respiratoria accettabile. Dopo un anno di sport praticato tutti i giorni, sono riuscito a riportarla al 66%. Cosa facevo? Due ore di bicicletta al mattino e alla sera andavo a correre. Estenuante, ma ne è valsa la pena. Questo è il primo farmaco accessibile a tutti, indipendentemente dal tipo di mutazione. Abbiamo a disposizione uno strumento efficace per stare meglio e mantenerci in buone condizioni di salute, non facciamoci trovare impreparati quando una cura migliore di quelle attuali finalmente arriverà.
La voglia di vivere. La fatica delle cure la reggo perché voglio stare bene. Ci sono dei momenti in cui si va giù, si tocca il fondo e non una, ma diverse volte; poi arriva la voglia di vivere, che mi riporta sempre a galla.
La musica, si spera. Ho già un brano pronto per maggio del 2022, e sto scrivendo il finale di una canzone che uscirà a ottobre dal titolo “Mi fa male il cuore”, in cui parlo di rapporti umani. Voglio toccare un altro aspetto del mio vissuto: sono una persona sensibile, che dà troppa fiducia agli altri e questo, spesso, mi porta a delle delusioni. Sto lavorando su di me, ma a volte ci ricasco e devo ricordami di non giudicare e di apprezzare le persone per come sono.
Direi ‘speranza’, a cui aggiungo la parola ‘vita’. La ricerca mi ha restituito quello che la fibrosi cistica si stava portando via.
Marco in una campagna di FFC Ricerca
Spero che la mia canzone riesca ad arrivare a quante più persone possibili, per sensibilizzare e far conoscere la realtà con cui siamo obbligati a fare i conti tutti i giorni. La malattia è ancora troppo poco conosciuta, come anche l’importanza che ricopre per noi la stessa ricerca. È davvero fondamentale e non voglio essere retorico.
La ricerca ha migliorato quella che io chiamo la mia “qualità del tempo”. Non importa quanto viviamo, quello che conta è la qualità dei momenti che passiamo. Grazie alla ricerca scientifica non passo le mie giornate in ospedale, sono meno nervoso e arrabbiato. Faccio meno fatica a fare quello che voglio e questo per me è importantissimo. Riesco a godere appieno dei piccoli momenti e penso che non ci sia cosa più preziosa.
Ascolta il brano “Anima” e iscriviti al canale per supportare Marco, Jimmy e la loro musica!
Leggi la precedente intervista per Fondazione FFC Ricerca qui.
