La maggior parte dei 100 pazienti indagati attraverso questionario ha mostrato un buon coinvolgimento (inteso come collaborazione connessa all’aderenza alle prescrizioni mediche), con bassi livelli di ansia e depressione. Sono stati sottoposti al questionario anche 12 genitori e 4 medici. La qualità del rapporto tra paziente e medico è risultata soddisfacente per la maggior parte del campione coinvolto nello studio. Però la maggior parte dei pazienti ha riportato un’aderenza alle terapie bassa o al più moderata. Nella fase qualitativa delle indagini, le interviste a 23 pazienti e 12 genitori hanno fatto emergere alcuni fattori comuni, quali: 1) la doppia identità di persona e paziente; 2) la forte relazione con il team medico; 3) l’incertezza del futuro; 4) le terapie viste come vincolo e come fonte di speranza.
Questi risultati sembrano indicare che il coinvolgimento attivo dei pazienti nella gestione della patologia è utile e può suggerire vie per migliorare la pratica clinica.
Most of the 100 patients involved showed good involvement with low levels of anxiety and depression. In addition to patients, 12 parents and 4 doctors were submitted to the questionnaire. The quality of the relationship between patient and doctor was satisfactory for the majority of the sample involved in the study. The majority of the patients’ sample reported low/moderate level of adherence to treatment. The interviews with 23 patients and 12 parents revealed common factors, such as: 1) the double identity of person and patient; 2) the strong relationship with the medical team; 3) the uncertainty of the future; 4) therapies seen as a burden but also a source of hope. The work of the researchers suggest that clinical practice can be improved and the active involvement of patients could offer the pathway to do it.
