L’addio a Gianni Mastella lascia un vuoto immenso nelle vite di quanti lo amavano come uomo e lo stimavano come medico e maestro, figura fondamentale di riferimento per lo sviluppo della conoscenza scientifica sulla fibrosi cistica nel nostro paese.
Lascerà un rimpianto enorme in quanti l’hanno conosciuto. Le madri, i suoi pazienti, alcuni incontrati da piccoli, e poi la generosa famiglia dei volontari, la grande comunità dei ricercatori italiani che in lui hanno avuto un punto di riferimento.
Si può dire che la sua vita sia cresciuta fianco a fianco con la fibrosi cistica, non il grande amore ma la sfida della sua vita. Sembrava che non se ne sarebbe andato senza aver prima finito quanto aveva cominciato, invece una malattia veloce se l’è preso quando ancora aveva voglia di combattere, nonostante i suoi 90 anni compiuti.
Molte madri lo ricorderanno come un medico capace di comunicare una notizia funesta come la diagnosi di fibrosi cistica senza trasmettere l’angoscia di una sentenza: per lui c’era sempre qualcosa che si poteva fare per quei bambini che arrivavano denutriti, con il respiro faticoso.
Negli anni ’50, ’60 se ne andavano nei primi anni di vita. Ma per quel medico, pediatra dal 1958, ogni bambino era il suo bambino. Non c’era freddezza professionale, passaggio di responsabilità ad altri specialisti, spiegazioni dotte e fumose date a mamme in pena. Per questo, nelle notti passate negli stanzoni dai soffitti alti dell’ospedale di Verona, il dottore seguiva i suoi bambini, parlava con i genitori angosciati, li accompagnava facendo sentire il calore delle sua presenza e la forza della sua competenza professionale. Non li lasciava soli con la malattia.
Per lui, la sfida alla fibrosi cistica era iniziata esattamente 64 anni fa, quando nel suo reparto di pediatria all’ospedale di Verona si presentò la piccola Annamaria. Veniva da una contrada tra le montagne della Lessinia e sulla sua malattia si sapeva allora ben poco; così poco da spingerlo a voler capire quale fosse il male che aveva ridotto pelle e ossa quella bambina. Non facile. Immaginate un mondo senza internet, senza scambio di conoscenze: era stato recuperato in Italia un solo studio del ’53 all’Università di Padova e poi ancora i casi della Columbia University di New York dove facevano autopsie su bambini piccolissimi, emaciati, con una quantità di sale in corpo anche cinque volte superiore alla media. E lì, per Gianni Mastella iniziò la sfida di una vita intera.
Dovettero passare molti anni e tanto lavoro “tra ingenuità e buona volontà” prima che la fibrosi cistica facesse per la prima volta il suo ingresso al Congresso nazionale di pediatria. Era il 1966 e la relazione fu fatta da un medico, un giovane pioniere fissato con la FC, che aveva studiato una cinquantina di casi. Il risultato fu che, da quel momento in poi, i casi sospetti provenienti da tutta Italia finivano dritti a Verona, nel reparto di Gianni Mastella.
L’anno dopo, a marzo, nasceva a Verona il primo Centro italiano per la fibrosi cistica. Una svolta ambiziosa che esigeva però una cornice per accogliere questa “nuova” malattia che faceva vittime tra i piccolissimi: serviva formare i medici, aggiornarli continuamente sui progressi, serviva assistenza ai malati, senza trascurare il carico che piombava sulle famiglie al momento della diagnosi. Un passo determinante in questa direzione arrivava nel ’93 con l’approvazione della legge 548 che riconosce alla FC una speciale rilevanza sociale per incidenza, gravità, complessità, e dunque ancora oggi in ogni Regione garantisce ai malati FC un livello di assistenza che molti Paesi ci invidiano. La legge ha come padre Gianni Mastella, come madrina l’allora ministro della Salute Mariapia Garavaglia e, come preziosi sostenitori, quanti daranno in seguito vita alla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.
Ma restava ancora aperto un problema, un vero buco che rischiava di rendere vani tutti gli sforzi fatti fino a quel momento: serviva ricerca scientifica per dare soluzioni concrete alle persone malate, a quel tempo ancora molto, troppo giovani.
É stato alla fine degli anni ’80, con la scoperta del gene della fibrosi cistica che Gianni Mastella ha iniziato a covare l’idea che anche gli scienziati italiani potessero contribuire a trovare una cura. Come fare? Aprire un laboratorio nazionale per gli studi sulla FC? Oppure collegare tra loro le migliori energie della ricerca presenti nelle università, negli istituti privati, fare crescere le loro competenze in campo FC, decidere i filoni di studio necessari, indire bandi per il finanziamento di proposte di ricerca, raccogliere nella società tutte le risorse economiche necessarie a sostenere i ricercatori? Come noto, nel 1997 fu imboccata la seconda strada. È nata così la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica: un’impresa complessa, guidata dalla direzione scientifica del professor Mastella, affiancato dai cofondatori Vittoriano Faganelli, Matteo Marzotto, Michele Romano, Carlo Delaini, Giordano Veronesi. Sodali e amici.
Da quel momento sono trascorsi 24 anni di lavoro senza sosta che hanno portato alla costruzione di una rete nazionale di studio sulla FC composta da un migliaio di ricercatori presenti in oltre 240 centri di ricerca pubblici e privati, distribuiti in Italia e all’estero. Più di 400 i progetti finanziati, valutati da 500 scienziati di varie nazioni, per studi che sono andati ad alimentare la conoscenza internazionale della malattia, documentati da oltre 1.500 pubblicazioni e presentazioni congressuali. 17 i brevetti che proteggono molecole e composti risultati da progetti FFC. Uno sforzo reso possibile da quella straordinaria Rete di volontariato, che lui amava chiamare famiglia, che si è raccolta attorno alla sua figura, nella speranza sempre più concreta che gli avanzamenti scientifici producano soluzioni radicali nella qualità e nella durata di vita dei malati.
Parlando di Fondazione in un’intervista rilasciata nel 2017 in occasione del ventennale FFC, diceva: “Ho creduto molto e mi sono appassionato all’idea di affrontare la malattia in termini più decisi ed efficaci. Ora penso sia stata una scelta importante che ci ha consentito di raggiungere traguardi non solo a livello nazionale ma anche internazionale; che ha spinto diversi professionisti e scienziati a impegnarsi nella ricerca. Solo vent’anni fa era impensabile ipotizzare quello a cui oggi assistiamo: abbiamo acceso un fervore di idee, stimolato persone ed io sono orgoglioso di avere fatto parte di questo progetto”. Un progetto che non se ne andrà con lui.
“Della sua successione come direttore scientifico di Fondazione, bisogna dirlo, faceva fatica a parlare, quasi si ritenesse una sorta di highlander della scienza. Un immortale. Tuttavia – racconta Graziella Borgo, vicedirettore scientifico FFC, che lo ha affiancato per oltre vent’anni in quest’avventura – circa un anno e mezzo fa abbiamo realizzato che la Fondazione era talmente cresciuta, assieme alla complessità del lavoro, che servivano più forze, nuove energie. Con lo stimolo e il supporto partecipe del presidente Marzotto, si è così cominciato a progettare il futuro scientifico per Fondazione”. Nell’estate 2019 entrano in CdA nuove figure con competenze scientifiche e di ricerca diversificate; in autunno nasce la Commissione Medica, con profili di eccellenza in grado di assumere ruoli operativi. In un anno di lavoro e tessitura, con incontri covid free disputati durante l’estate, anche sul balcone di casa Mastella, “il disegno prende forma, basato – conclude la dottoressa Borgo – su un moderno concetto di multidisciplinarietà che, siamo convinti, renderà l’area scientifica FFC solida e adatta ad affrontare le prossime sfide della ricerca”. Un lascito di valore, una stretta di mano con le sue mani grandi, che vale una promessa per tutti i malati in attesa di una cura.
Il professore aveva un modo tutto suo di salutare: “addio” diceva a quanti bussavano al suo studio per salutarlo alla sera prima di tornare a casa. “Addio – ha detto qualche giorno fa a chi lo aveva chiamato al telefono per sentirlo – ma questa volta è un addio davvero”.
Grazie Prof.
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