“Mi scuso per il mio sfogo, forse sono stata troppo impulsiva, ma se nascondessi la mia rabbia, le mie paure e la mia delusione sarei bugiarda. Sono queste le emozioni che ho provato nel leggere dell’approvazione del farmaco, ma in realtà provo molto sconforto già da tempo”.
L’intervista prende spunto da un commento di Laura pubblicato su Facebook, sotto un post di FFC relativo alla notizia (buona per molti) che l’EMA (European Medicines Agency) aveva approvato Kaftrio in Europa.
Ecco, provo un’immensa felicità per tutti coloro che potranno prenderlo. Ho visto diversi malati assumerlo, in modalità sperimentale o compassionevole ed è strabiliante. Ma provo anche tanta paura, angoscia. Ho perso la speranza per me. Quando arriverà un farmaco adatto alle mie mutazioni saranno passati forse altri anni… Anche superata la burocrazia, io non potrò assumere Kaftrio. Solo da adulta ho scoperto le mie mutazioni: entrambe rare. Avere 43 anni non aiuta, inoltre purtroppo sto affrontando un peggioramento della malattia inaspettato (l’aspettativa media di vita di un malato FC supera di poco i 40 anni, nda).
Che prosegua la ricerca sulla fibrosi cistica. Ma vedo che sulle mutazioni orfane i progetti sono ancora pochi, mentre malgrado abbiano a disposizione parecchi farmaci, ve ne sono ancora su f508del. Il tempo stringe e non ci sono notizie di farmaci efficaci adatti a me. Ho una domanda ricorrente nella mia testa: se e quando ci sarà la possibilità di avere un farmaco per noi altri, FFC, LIFC ecc. ci metteranno tutto questo grande impegno e fatica per spingere chi di dovere a fare in fretta? O se la prenderanno comoda, tanto noi siamo in pochi? Insomma, mi sento abbandonata. Ho partecipato allo studio europeo Hit CF ad ottobre, ma non ho avuto alcuna risposta. Non so se la ricerca potrà essere abbastanza veloce…
Il primo referto di Laura al Centro di Verona, 1983
Ho conosciuto Mastella e il Centro FC di Verona nell’83, avevo 5 anni. Dopo tante incertezze e ipotesi, i miei arrivarono al Centro, su indicazione del dottor Trabucchi. Pesavo 14 chili, ero pallida, gracile e chiusa in me stessa, un’ombra. Avevamo un grande fascio di analisi, referti… Niente di decisivo. Mia madre racconta che siamo arrivati lì senza grandi aspettative, ci avevano consigliato Verona dei conoscenti. Il dottor Mastella – allora non era professore e FFC non esisteva ancora – mi guardò e ancora prima di addentrarsi in quel grosso incartamento dichiarò mucoviscidosi (il vecchio nome della fibrosi cistica). Confermata la diagnosi, fu spiegato ai miei genitori cosa potevano aspettarsi, cosa mi aspettava. Non che sia stata una bella notizia, ma il dottor Mastella e tutti i medici di Verona mi hanno salvato la vita. Da allora Verona è rimasto il mio punto di riferimento.
È la prima volta che rendi una testimonianza come questa?Direi di sì. Rispetto ai ragazzi di adesso, mi pare impossibile l’accettazione e la tranquillità, se così si può dire, con cui raccontano della malattia. È un bene, perché la FC fa effettivamente parte di noi. Io però non ci riesco. Per la mia epoca, per carattere e famiglia, anche quando fisicamente i sintomi erano sotto controllo, la FC mi ha segnata come persona, nella sfera emotiva e nel desiderio di socializzare. Andava nascosta, era una vergogna e un limite, m’impediva di aprirmi e avvicinarmi agli altri, dalle gite scolastiche ai giochi.
Perché la mia storia è quella di molti, siamo in tanti malati con mutazioni ancora orfane di cura. Il 30%, come ha detto il prof. Mastella. I miei sentimenti, di sconforto, paura e preoccupazione sono quelli di tanti. Quindi voglio dare voce anche agli altri, a tutti quelli che come me aspettano una cura che vada bene per tutti.
L’intervista a Laura è stata pubblicata in anteprima sul Notiziario FFC 57, l’avevi letta? Il nostro periodico è sempre disponibile qui: puoi continuare a supportarlo donando con la causale “Notiziario 57”.
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