All’insegna della “vicinanza”, nonostante le nuove modalità a distanza imposte dalla pandemia di Covid, si è svolto il 21 novembre l’8° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica promosso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC). La Presidente Gianna Puppo Fornaro lo ha sottolineato nella sua introduzione e ha presentato le importanti figure istituzionali che vi hanno partecipato: Mariapia Gravaglia, presidente Fondazione Roche; Paola Binetti, presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare; Marco Cipolli, presidente Società Italiana Fibrosi Cistica (SIFC); Matteo Marzotto, presidente Fondazione Ricera Fibrosi Cistica (FFC).
In sintesi riportiamo alcuni passaggi rilevanti di quanto hanno detto a proposito del tema principale del Forum, il nuovo farmaco Kaftrio, sul quale si concentrano le aspettative delle persone con fibrosi cistica e delle loro famiglie. Marco Cipolli ha sottolineato come gli incontri con LIFC e FFC stiano diventando “un qualcosa di usuale ma in maniera molto positiva e costruttiva, e raramente nel passato c’è stata una comunione di intenti. Questo avviene – ha continuato Cipolli – per far sì che ci possa essere l’inizio di una nuova storia con una terapia che sarà disponibile per una percentuale elevata dei pazienti, anche se non il 100%”. L’11 novembre è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale l’inserimento di Kaftrio in fascia C-NN, cioè commerciabile ma con costo non ancora negoziato. Questa fase non dovrebbe durare a lungo: c’è una volontà espressa al recente Congresso SIFC dalla dottoressa Giovanna Scroccaro, dirigente dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), che induce AIFA stessa e il Governo a procedere velocemente alla negoziazione, per far arrivare ai pazienti il farmaco in maniera estremamente rapida, tenendo conto che SIFC, LIFC e FFC sono uniti per cercare di dare tutto il supporto possibile. “Speriamo quindi che la situazione vada velocemente avanti e questo perché siamo ben consapevoli che i tempi della malattia sono diversi dai tempi burocratici, per cui è importante che il distacco tra questi tempi sia il più breve possibile”.
Matteo Marzotto ha ricordato che la senatrice Garavaglia appose la sua firma in qualità di Ministro della Salute alla legge 548/93, che ha reso possibile l’istituzione dei Centri FC in Italia e ha ribadito l’importanza di un cammino di complementarietà che LIFC, SIFC e FFC stanno tentando, per superare “l’individualismo che è molto italico”. Soprattutto interagendo uniti con l’industria farmaceutica e con AIFA sarà possibile mettere a disposizione il farmaco innovativo.
Puppo Fornaro ha sottolineato come questo nuovo farmaco potrà ridurre i costi della malattia, diretti (farmaci, diagnostica, ospedalizzazioni, visite mediche), indiretti (riduzione della capacità produttiva), e aggiuntivi (fattori psicologici, peggioramento della qualità di vita). In una visione olistica, i nuovi farmaci innovativi non vanno visti solo come una voce di spesa, ma come un vero e proprio investimento.
La senatrice Binetti ha preso in considerazione varie possibilità d’intervento a favore dell’erogazione di Kaftrio a carico del Sistema Sanitario Nazionale. Una via è sostenere la richiesta attraverso facilitazioni che dal Governo possono arrivare alle aziende che si occupano di farmaci innovativi per malattie rare: ad esempio sconti fiscali che possono essere anche del 70%. Bisogna comunque mettere nelle condizioni AIFA, “se il farmaco c’è, di farlo arrivare a tutti”, nel rispetto dell’articolo 32 della Costituzione che garantisce le cure a tutti inclusi quelli con malattie rare anche se i farmaci hanno costo elevato. Si sta cercando di riaffermare nella Legge Quadro delle Malattie Rare il principio che la salute è un diritto e non solo un bene, come nel sistema americano, e che quindi implica dei doveri per il Sistema Sanitario italiano. Ma come può il SSN sostenere la spesa? Nella legge di bilancio saranno stanziati fondi per le terapie innovative da destinare non solo alle patologie oncologiche. Se Kaftrio fosse inserito tra i farmaci innovativi non dovrebbero essere le regioni a sostenerne il costo (come è avvenuto con i farmaci antiepatite). “La fibrosi cistica – ha ribadito con forza la senatrice Binetti – deve essere guardata come un modello in cui la ricerca è stata capace di sfornare in tre anni tre farmaci che hanno cambiato la storia naturale della malattia. Vanno considerati anche i costi risparmiati, come ad esempio quelli per il mancato trapianto e questi risparmi vanno valutati sviluppando un sistema di farmaco-economia. Bisogna ricordare che la Salute è sempre un investimento e nel bilancio va messa nella colonna degli investimenti e non dei costi”.
Giuseppe Magazzù, Commissione Medica FFC
