Sono una studentessa del terzo di infermieristica, mi rivolgo a voi per delle informazioni riguardo a figure professionali specializzate nel trattamento di questa patologia. Ho già letto alcuni articoli, anche pubblicati da voi, dove non viene indicato fino al 2015 la figura dell’infermiere specializzato in fibrosi cistica. Dal 2015 ho visto che in realtà ci sarebbe una figura specializzata ma molti centri non sono accreditati. Adesso la mia perplessità sta proprio nel fatto che, nonostante ci sia questa figura, non si parla molto di questo argomento negli stessi corsi di laurea. Quindi, quello che mi piacerebbe sapere è se posso avere delle informazioni o delle indicazioni come spunto per fare una tesi che tratti della disinformazione della patologia in primo piano e poi anche della poca conoscenza della gestione del paziente con fibrosi cistica nonostante l’esistenza di una figura professionale. Grazie per l’attenzione.
Non ci risulta che in Italia ci sia ufficialmente una figura infermieristica professionale specializzata nell’assistenza alle persone con fibrosi cistica. La formazione per questo specifico ruolo professionale si fa frequentando e lavorando come infermiere/a o studente di infermieristica presso un centro specializzato per la fibrosi cistica. Ce n’è almeno uno per ciascuna regione: si veda l’elenco aggiornato dei centri italiani e relativi contatti nel sito SIFC. Anche per uno studente di infermieristica una tale esperienza consente di raccogliere i bisogni e le complesse risposte assistenziali che comporta una patologia cronica evolutiva su base congenita di cui la fibrosi cistica è un esempio emblematico.
Anche per una tesi di laurea è consigliabile frequentare direttamente un centro specializzato e vivere direttamente l’esperienza di cura con le stesse persone malate, i loro familiari, gli infermieri, i fisioterapisti, i medici di quel centro.
