Inizio col ringraziarvi per questo servizio importantissimo per noi.
Mia figlia, bimba di 2 anni con mutazioni 3870delG e F508del, è nata con ileo da meconio e in 2 anni ha già dovuto fare 3 ricoveri per blocchi intestinali. Potrebbe esserci un uso errato del Creon? Qual è il criterio che si adotta per l’assunzione degli enzimi? Perché alcuni parlano del peso del bambino e altri in base al peso del pasto? Questo ci sta creando un po’ di confusione e vorremmo capire se dipende da noi o dalla gravità della combinazione delle mutazioni. I nuovi farmaci (se agiranno) come agiranno sui problemi simili a questi?
Il Creon sarà sempre necessario? Grazie ancora.
I soggetti con FC che hanno avuto ileo da meconio alla nascita (la domanda non ci dice se la bambina è stata operata e se nelle successive occlusioni intestinali abbia subito interventi chirurgici), possono andare incontro a qualche episodio di occlusione intestinale. La ragione può essere la presenza di aderenze dell’intestino ai tessuti circostanti, specie nei casi operati alla nascita. Può essere anche l’eccessiva densità del muco intestinale, la stessa che aveva favorito l’ileo da meconio già nella vita fetale. Questo non dipende dalle dosi di enzimi pancreatici (Creon), anche se un basso dosaggio potrebbe favorire l’ispessimento del contenuto intestinale. I bambini FC con ileo da meconio, in genere, hanno già precocemente una insufficienza pancreatica completa. Utile sarebbe consultarsi con il dietista del Centro FC sull’alimentazione più adeguata.
Per le dosi di Creon occorre una relativa flessibilità. Ci si può basare sia sul peso corporeo che sulla quantità di grassi assunti in una giornata. Ci sono ancor oggi delle regole di massima, che si trovano descritte su questo sito nella risposta a una domanda di alcuni anni fa (1). Si possono trovare anche suggerimenti per la corretta somministrazione degli enzimi (2), con l’aggiornamento relativo ai bambini piccoli, per i quali sono a disposizione preparati enzimatici a loro adatti.
1) Come si dosano gli enzimi pancreatici, 23/01/2011
2) La corretta somministrazione degli enzimi pancreatici, 13/01/2011
