Preparando il dopo Covid. Spunti di riflessione su telemedicina, medicina di base e fibrosi cistica

La pandemia di Covid-19, oltre al tasso di letalità direttamente indotta, soprattutto nelle persone a rischio per età e comorbidità, ha comportato un tributo di vittime non ancora completamente stimato in persone che, a causa del Covid, non hanno avuto accesso in ospedale per patologie altrimenti trattabili. Inoltre, la pandemia non ha consentito l’accesso di migliaia di malati cronici ai Centri specialistici per la cura delle patologie dalle quali sono affette.

La telemedicina per superare il distanziamento sociale
Come immediata conseguenza di queste difficoltà è stata registrata l’adozione di tecnologie che consentono il contatto a distanza dei malati sia con i medici di famiglia che con i Centri specialistici e dei medici tra loro, cioè la telemedicina. Il Ministero della Salute nelle sue linee d’indirizzo del 2019 ha fornito la classificazione di questi servizi (1). Questi vengono distinti in telemedicina specialistica e in telesalute.

La prima comprende la televisita, un atto sanitario, in cui il medico interagisce a distanza con il paziente, che può dar luogo alla prescrizione di farmaci o di cure; teleconsulto, un’attività di consulenza a distanza fra medici che permette a un medico di chiedere il consiglio di uno o più medici; telecooperazione, consistente nell’assistenza fornita da un medico o altro operatore sanitario a un altro medico o altro operatore sanitario impegnato in un atto sanitario, eseguito anche d’urgenza. Questi servizi comprendono anche quelli erogati dai medici e dai pediatri di base cioè i Medici di Medicina Generale (MMG) e i Pediatri di Libera Scelta (PLS).

La telesalute attiene principalmente al dominio dell’assistenza primaria, riguarda i sistemi e i servizi che collegano i pazienti, in particolar modo i cronici, con i medici nelle varie fasi dell’assistenza. La telesalute prevede un ruolo attivo del medico (presa in carico del paziente) e un ruolo attivo del paziente stesso (autocura), inoltre si avvale anche del telemonitoraggio, vale a dire la fornitura di dati (ad esempio la spirometria, l’ossimetria), raccolti a domicilio dal malato dotato della strumentazione adatta e inviati a una postazione di monitoraggio centralizzata. Questa postazione opera per l’interpretazione dei dati e per supportare i programmi di gestione della terapia e per migliorare l’informazione e la formazione del paziente.

A prescindere dalla differenziazione di queste attività, utili per identificare le prestazioni erogate e riconosciute già in qualche Regione italiana, come ad esempio la Toscana (Delibera N. 464 del 6 aprile 2020), è importante, quindi, tener presente che in Italia è prevista la possibilità di poter utilizzare la connessione a distanza tra i malati, i loro medici di base, MMG o PLS, e i Centri specialistici utilizzando sistemi di videochiamate “in diretta” o “in differita” o audiochiamate tramite computer o cellulari se non vere e proprie piattaforme dedicate a categorie di pazienti.

In Italia, proprio nel campo della fibrosi cistica, sono stati pubblicati i risultati preliminari di un’esperienza di telemonitoraggio realizzata dall’Ospedale Bambino Gesù di Roma, dove esiste un’Unità di Telemedicina (2), che sono incoraggianti in termini di costi e di qualità di vita dei malati e delle loro famiglie.

Quanto accaduto in questi mesi e la lenta ripartenza delle normali attività assistenziali, con il declino della pandemia in Italia, ha fatto riflettere sulla possibilità di trasformare le difficoltà vissute per il Covid-19, e quelle che potrebbero ripresentarsi in un prossimo futuro, in un’opportunità per la riorganizzazione delle cure con l’uso di queste stesse tecnologie da applicare soprattutto alla cura dei malati cronici con il coinvolgimento dei medici di base. Una recente indagine del Centro studi del sindacato e dell’Osservatorio innovazione digitale in sanità del Politecnico di Milano ha indicato che il 95% dei medici di famiglia vede la telemedicina come risorsa per gestire le cronicità, con un 88% interessato a utilizzare il teleconsulto con gli specialisti e un 60% la telecooperazione.

Come applicare queste nuove strategie alla fibrosi cistica?
Nella legge 548/93 per la cura della fibrosi cistica è previsto il coinvolgimento dei Medici di famiglia e anche Società scientifiche internazionali hanno delineato il possibile ruolo dei pediatri nella presa in carico dei bambini FC della prima infanzia in collaborazione con i Centri FC (3). Di fatto, questo coinvolgimento – tranne rare eccezioni rappresentate da medici e pediatri di famiglia che avevano lavorato presso Centri FC – è mancato, anche perché la centralizzazione delle cure ha rappresentato la strategia che, prima ancora dell’arrivo dei nuovi farmaci, fino a qui ha modificato la storia della malattia. Con questo termine si intende (4) la valutazione regolare e di routine dei malati presso i Centri specialistici per la malattia, da parte di un team di personale adeguatamente formato e dedicato pressoché esclusivamente alla FC. Questa strategia è stata di fondamentale importanza in Italia per fornire al malato prestazioni assistenziali di qualità. Ora questi stessi centri soffrono in qualche misura dell’eccesso di centralizzazione, perché, a fronte dell’aumento del numero dei malati, in particolare malati in età adulta, diventano rilevanti la carenza di risorse umane e strutturali. I centri dunque “riscoprono” di aver bisogno del rapporto con i medici di base. Bisogna valutare in questo contesto le interazioni possibili tra i medici di base e i Centri FC e gli ostacoli che si frappongono.

Sebbene l’indagine del Politecnico di Milano abbia mostrato la grande disponibilità dei medici di base ad applicare alla cura della cronicità le tecniche di telemedicina, questa andrà saggiata tenendo conto che in altri paesi – pur se i medici per la maggior parte si sono dichiarati gratificati dal poter contribuire alla cura specialistica di malati cronici – alcuni hanno fatto notare come una diversa organizzazione delle cure potrebbe spostare il peso di queste sulla medicina di base e altri si sono sentiti frustrati dall’assumersi nuove responsabilità (5). Forse si potrebbe spostare la questione non nei termini di come il medico di base possa sostituire in parte, integrandola, l’assistenza in atto svolta tutta dai Centri FC, ma su cosa impedisce di svolgere a un medico di base il proprio lavoro per i malati FC come fa per le altre persone che assiste.

Indispensabile formare il medico e il pediatra di base nel campo della fibrosi cistica
I medici di base che temono di prendersi carico dei malati FC avvertono l’inadeguatezza della loro formazione e la mancanza di competenze per poter cogestire i malati e, per questo motivo, anche un senso di sfiducia dei malati e delle loro famiglie nei loro confronti. Questo fa sì che il più spesso, nella fase acuta, siano i Centri a essere contattati senza alcuna mediazione del curante. Per i medici di base, che abbiano acquisito la consapevolezza dell’importanza del proprio ruolo, una formazione professionale sul tema potrebbe consentire la sorveglianza attiva dei momenti critici e di potenziali campanelli di allarme importanti nel percorso di cure condiviso con il Centro FC. Un esame obiettivo da parte del medico di base che conosca il proprio assistito può rappresentare un’informazione preziosa per valutare insieme al Centro, magari in telecooperazione, un eventuale intervento terapeutico, senza necessità che il malato si sposti dalla propria residenza.

Un discorso a parte, ancora più specifico, dovrebbe essere fatto per il ruolo dei Pediatri di base. Le linee guida internazionali per la cogestione dei bambini FC della prima infanzia (3) indicano che il pediatra dovrebbe esercitare un ruolo di monitoraggio importante del quadro clinico generale del bambino, che si traduce nel sorvegliare lo stato di nutrizione e gli indirizzi alimentari basali, compresa l’assunzione di sale, la presenza di sintomi che potrebbero passare inosservati riguardanti un’infezione polmonare o una digestione non adeguatamente compensata dagli enzimi pancreatici, e suggeriscono come fornire anche un supporto psicologico rafforzando la prospettiva della sempre maggiore aspettativa di vita. Anche i controlli ravvicinati presso i centri FC nei primi anni di vita, previsti sempre dalle stesse linee guida, hanno lo scopo di verificare aspetti che normalmente fanno parte dei “controlli di salute”, con i quali certamente hanno molta dimestichezza i pediatri di base. Ci sarebbe allora da chiedersi se non sia possibile risparmiare questi controlli al Centro, laddove siano utilizzati dei mezzi che permettono di interagire a distanza, nella cosiddetta telecooperazione, i genitori, il pediatra e il Centro.

L’interazione possibile fra Centro FC e medici di base
D’altra parte, però, bisogna sottolineare che finora non sono stati fatti, tranne qualche eccezione, come quella di un’esperienza pilota fatta dal Centro FC di Verona negli anni ‘80, sforzi reali da parte dei Centri FC per il coinvolgimento dei curanti. Quanto il Covid ha suggerito, facendo adottare dei mezzi di contatto a distanza, potrebbe offrire una grande opportunità, anche senza pensare a uno stravolgimento dell’organizzazione delle cure nella FC, per consentire ai medici di base di essere tali anche per i malati FC. Qualche esempio può essere utile. Il momento della diagnosi e la prima presa in carico con la pianificazione delle cure e degli appuntamenti successivi è un momento fondamentale per quello che sarà il proseguimento e il successo della presa in carico stessa. Quanto stabilito dal Centro è comunicato dal Centro al curante mediante la relazione di dimissione che, per quanto possa essere dettagliata, non presuppone il suo coinvolgimento. Una video chiamata, in presenza del malato e dei familiari, potrebbe essere fondamentale prima della dimissione, in un orario che non interferisca con la routine assistenziale sia del medico di base che dei medici del Centro, per rassicurare anche la famiglia su come anche il proprio curante stia condividendo il programma terapeutico per applicarlo a domicilio. Un successivo contatto in teleconsulto tra il medico di base e il Centro potrebbe consentire di approfondire alcuni altri aspetti, per non parlare di come la stessa formazione si possa avvalere di strumenti che consentano una formazione mirata del medico, senza che questi debba spostarsi dal proprio studio e si sobbarchi a costi non ricompensati. Lo stesso potrebbe avvenire con regolarità in occasione della dimissione di un ricovero avvenuto per una riacutizzazione della malattia. Inoltre, un altro momento importante, che potrebbe avvalersi di questa collaborazione, è la discussione del controllo annuale che potrà avvenire in ambulatorio del Centro in collegamento con il medico di base.

In conclusione, il Covid di per sé non ha creato opportunità di nuovi modelli di cure se ci si limita alla constatazione che ha fornito tecnologie che favoriscono il contatto a distanza. Queste diventano reali risorse solo se si pensa rapidamente ad avviare modelli di telecooperazione che prevedono il coinvolgimento del curante, che mette a servizio del malato le sue competenze di base, arricchite da un imprinting formativo sulla malattia cronica. Il nuovo modello può essere avviato se vi è reale disponibilità sia del medico di base che dei Centri FC a una migliore integrazione della presa in cura. Per non lasciare nel vago delle aspirazioni ideali queste osservazioni, vanno pensate iniziative concrete, formative innanzitutto, rivolte ad attrarre e selezionare quel gruppo di medici di base che su scala regionale dimostrassero interesse e disponibilità per condividere realmente la presa in cura; poi gestionali, per introdurre nell’operativo quotidiano strumenti telematici e risorse umane. Siamo pronti a partire? Su questo terreno le tre organizzazioni FFC, SIFC e LIFC potrebbero stabilire collaborazioni quanto mai utili per i malati FC grandi e piccoli.

Bibliografia essenziale
1) Telemedicina. Linee di indirizzo nazionali, salute.gov.it
2) Tagliente I, Trieste L, Bella S. Telemonitoring in Cystic Fibrosis: a 4-year Assessment and Simulation for the next 6 years.Interact J Med Res. 2016;5(2):e11. Published 2016 May 3. doi:10.2196/ijmr.5196
3) Borrowitz D, Robinson KA, Rosenfeld M, et al. Cystic Fibrosis Foundation Evidence-Based Guidelines for Management of Infants with Cystic Fibrosis. J Pediatr 2009;155:S73-93
4) Cohen-Cymberknoh M, Shoseyov D, Kerem E. Managing Cystic Fibrosis. Strategies thatincrease life expectancy and improvequality of life. Am J RespirCrit Care Med2011;183:1463–1471
5) Lee MS, Ray KN, Mehrotra A, Giboney P, Yee HF, Barnett ML. Primary care practitioners’ perceptions of electronic consult systems: a qualitative analysis. JAMA InternMed. 2018;178:782-9