Buongiorno gentili dottori, colgo l’occasione per ringraziarvi per il prezioso lavoro che svolgete. In questo periodo di grandi incertezze ho cominciato seriamente a pensare al futuro di mio figlio, 15 anni, malato di fibrosi cistica. Lui è figlio unico, e se un giorno dovesse rimanere solo, vorrei sapere se esistono delle forme di assistenza, assicurative o di altro genere. Ho letto di una legge “Dopo di noi” inerente l’argomento, ma non ho capito come funziona. Insomma la mia preoccupazione più grande è che un giorno mio figlio rimanga solo e senza l’aiuto di nessuno, ecco perché vorrei pensarci adesso. Vi ringrazio infinitamente.
La preoccupazione dei genitori verso il futuro dei figli è intrinseca nell’essere umano, ovvero desiderare per loro una vita serena, la piena realizzazione sociale e professionale, una famiglia e la salute è qualcosa a cui ambisce ognuno di noi, perché si desidera sempre il meglio per i propri figli e si vorrebbe tutelarli in ogni contesto, senza alcuna distinzione: né di genere, né di età e né di stato di salute. Su quest’ultimo punto, però, quando in una famiglia è presente la fibrosi cistica qualche preoccupazione in più emerge, perché spesso i genitori di figli portatori di una disabilità e affetti da una malattia cronica e degenerativa, tendono a sviluppare un maggior senso di protezione e a pianificare il futuro dei figli sotto ogni aspetto, soprattutto nell’ipotesi, anche remota, di un loro venir meno. Pensare al “dopo di noi” non solo per chi vive una disabilità in famiglia, è lecito ma diventa una necessità in situazioni a elevato rischio, come nel caso che ci viene evidenziato.
La Legge sul “Dopo di Noi” (L.112/2016) “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” nasce proprio dall’esigenza di tutelare le persone con gravi disabilità che non possono contare sull’assistenza della propria famiglia e di favorirne l’autonomia evitando il ricorso, come spesso ancora accade, all’assistenza sanitaria forzata e all’allontanamento dal contesto di vita. Con questa Legge si guarda, finalmente, al disabile come “persona”, con la voglia di tutelarlo sia nel durante noi che, appunto, nel dopo di noi.
La norma, come indicato all’art.1, «è volta a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità», sulla base del disposto della Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità del 2006, ratificata dall’Italia nel 2009. I destinatari dell’assistenza, della cura e della protezione, tra gli altri, sono le persone con disabilità grave non determinata dal naturale invecchiamento, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori oppure perché gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale. Su quest’ultimo punto, aggiunto dall’11° Commissione del Senato, le misure prevedono la progressiva presa in carico della persona disabile durante l’esistenza in vita dei genitori o di chi ne tutela gli interessi e rafforzano quanto già previsto in tema di progetti individuali per gli assistiti, come già previsto dalla ben più nota Legge n.328/00 (art.14 – Disposizioni per la realizzazione di particolari interventi di integrazione e sostegno sociale). Infatti, seppur siano le Regioni, per delega di Governo, a ricevere i finanziamenti previsti dal Fondo dedicato fin dal 2016, l’attuazione concreta degli interventi e dei servizi a favore dei beneficiari della Legge spetta poi ai Comuni, che sono chiamati a pubblicare i bandi per l’accesso ai fondi.
I progetti a favore delle persone con disabilità, sia per il “durante” che per il “dopo di noi”, sono chiamati ad assicurare e migliorare la fruizione dei Livelli Essenziali delle Prestazioni socio-sanitarie (tra i quali troviamo il diritto all’assistenza domiciliare), tenendo sempre conto dell’evoluzione dei bisogni del beneficiario. Inoltre, nella legge sono previsti anche sgravi fiscali, esenzioni e incentivi per la stipula di polizze assicurative, trust e trasferimenti di beni e diritti post-mortem. In particolare, i Trust sono la destinazione di alcuni beni da parte di una persona – il genitore – a vantaggio di uno o più soggetti – i figli disabili – la cui amministrazione è delegata a un terzo individuo – il Trustee – che ha lo scopo di realizzare un programma di azioni a beneficio di chi si vuole tutelare assicurandosi così che il patrimonio sarà usato a beneficio della persona disabile.
Il Fondo potrà essere usato sia per realizzare «programmi e interventi innovativi di residenzialità» come il cohousing (l’abitare collaborativo) e favorire l’indipendenza dei disabili «in abitazioni o gruppi–appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali» della casa d’origine, sia per sostenere progetti per lo sviluppo dell’autonomia dei disabili privi di assistenza che non rientrano in queste strutture.
Per concludere, possiamo ricordare che la legge Dopo di Noi consente a chiunque, persona fisica, giuridica e organizzazioni, di sollecitare forme di sostegno tra cui donazioni e lasciti tramite campagne di sensibilizzazione e di divulgazione della stessa legge, al fine di realizzare progetti ad hoc in favore dei soggetti con disabilità grave e, pertanto, a malati di FC; è un aiuto concreto per i familiari di soggetti deboli volto a costruire un futuro possibile, al fine di mettere in atto un proprio progetto di vita sostenibile e duraturo.”
