Mi chiamo Samuele, vivo ad Ancona, ho vent’anni e sono malato di fibrosi cistica. Fin da piccolino ho avuto nei confronti della malattia un rapporto aperto e sincero: ne parlo, mi fa piacere se mi vengono poste delle domande. Parlarne rende più semplici le relazioni umane, permette agli altri di accogliere, di comprendere la nostra persona, di cui la fibrosi cistica è una caratteristica, una parte dell’intero.
Sono abituato a fare tante cose, la mia vita quotidiana è molto piena: studio economia all’università, pratico calcio a cinque a livello agonistico, ho una ragazza e molti amici, mi piace andare a correre e fare sport in generale (oltre a farmi bene!). Come molti coetanei, in queste settimane sto chiuso in casa, per rispetto delle leggi e per la mia stessa sicurezza, che è più a rischio. Sì, ci sono le lezioni online, lo studio, le video-chiamate, ma la verità è che ci si annoia. E allora ti trovi a fare scrolling sui social, a guardare dirette e post di gente che non conosci per impiegare le ore libere.
Io non conosco nessun altro paziente FC. Ne incrocio quando vado al Centro, ma non mi sono mai confrontato in modo diretto. Il destino ha voluto che in questi giorni a casa capitassi sui profili di persone con la fibrosi cistica. Ragazzi bravissimi che s’impegnano a raccontare la loro vita quotidiana, a sensibilizzare e raccogliere fondi. Da lì, sul profilo della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. È stata un’epifania, ho voluto subito mettermi in gioco. Offrire il mio contributo, fare di più.
Della mia situazione, non approfondisco molto l’aspetto clinico: considerando le terapie e i farmaci, a livello polmonare ho la fortuna di essere in buone condizioni; ho problematiche più legate all’intestino, e negli ultimi anni l’emottisi ha rappresentato una presenza invadente, per me e anche per i miei amici. Per esempio, a Barcellona in gita scolastica ho avuto un episodio molto brutto, mi hanno dovuto sostenere e accompagnarmi alla ricerca di farmaci, ci siamo spaventati tutti, ma questo ricordo mi porta proprio a quello che voglio raccontare. Nella mia vita, non ho mai nascosto la fibrosi cistica. Abito con mia madre, e lei è abituata praticamente a convivere con tutti i miei amici. Infatti quando ci vediamo, anziché andare da altri, è diventato automatico trovarci a casa nostra, dove possiamo stare insieme. Così se intanto devo fare l’aerosol posso farlo con loro lì! Fin da subito ho spiegato della fibrosi cistica anche alla mia ragazza, che è stata fantastica, ha accettato questo peso emotivo e pratico e mi accompagna anche ai controlli. Includere la malattia nei rapporti umani, nelle conversazioni e nei programmi quotidiani si è rivelato vincente, è un grande aiuto e dà modo di impostare una nostra serena normalità.
Questa quarantena mi permette anche di fare una riflessione ulteriore, su un aspetto dell’Italia che spesso dimentichiamo: il nostro incredibile Sistema Sanitario Nazionale! Sono estremamente grato, e penso tutti i malati di fibrosi cistica, allo Stato perché siamo sostenuti e aiutati da tantissimi professionisti di livello. In epoca di pandemia, è giusto ricordarlo.
