Si è chiusa con una partecipazione oltre ogni aspettativa la prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica, promossa dalla Fondazione, che ha visto dal 23 al 29 settembre 2024, i monumenti più significativi di ben 76 Comuni italiani tinti di verde, colore simbolo della Fondazione, per attirare l’attenzione su questa importante campagna informativa.
Dalla Mole Antonelliana a Torino, passando dal David in Piazzale Michelangelo a Firenze al Teatro Massimo a Palermo, da Palazzo Pirelli a Milano a Palazzo Balbi a Venezia, a Palazzo della Regione Liguria a Genova, l’iniziativa ha trovato nelle Delegazioni e Gruppi di sostegno FFC Ricerca i principali portavoce lungo tutta la Penisola della campagna “1 su 30 e non lo sai” volta ad aumentare la conoscenza della malattia e del test del portatore sano di FC.
1 su 30 è, infatti, la frequenza con cui si presenta la condizione di portatore di fibrosi cistica nella popolazione italiana, quasi sempre senza saperlo. Un portatore non ha sintomi e non è malato ma una coppia composta da due portatori di FC, a ogni gravidanza, ha 1 probabilità su 4 di avere un figlio malato (25%).
Un progetto ambizioso, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo – come hanno denunciato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell’Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC – che ha già raccolto l’interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.
Due i principali obiettivi: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota, prima fra tutte il Veneto che dal 2014 lo propone in convenzione a chi lo richieda.
Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l’identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L’HTA dimostra che, a fronte di un’erogazione del test organizzata, nell’arco di 6-8 anni il SSN rientrerebbe dei costi.
L’attività di advocacy della Fondazione ha fatto sì che l’Ordine del Giorno (ODG G/1161/11/10) sull’attuazione di modelli sperimentali di screening del portatore sano per l’identificazione precoce del rischio di fibrosi cistica sia stato presentato lo scorso 17 luglio in Senato dalla Sen. Ylenia Zambito anche al DL Liste di attesa e sia stato accolto. Un importante atto di impegno da parte del Governo nel farsi carico di questo delicato tema, rinnovato anche dalla Sen. Elisa Pirro il 23 settembre a Roma al Bettoja Hotel Mediterraneo in occasione di una serata di confronto sul tema tra decisori e stakeholders promossa dalla Fondazione spot sociale che è andato in onda sulla RAI nel mese di settembre.
Si ringraziano i Comuni e le Regioni che hanno aderito alla Campagna in ordine alfabetico:
- Comune di Alà dei Sardi, Palazzo del Comune, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Alba, Torri di piazza Risorgimento, martedì 24 settembre
- Comune di Alberobello, Palazzo del Municipio, dal 30 settembre al 6 ottobre
- Comune di Alessandria, Arco del Trionfo, lunedì 23 settembre
- Comune di Acqui Terme, Edicola tempietto La Bollente, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Aradeo, Torre dell’Orologio, da lunedì 23 a lunedì 30 settembre
- Comune di Berchidda, Palazzo del Comune, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Bergamo, Porta San Giacomo, giovedì 26 settembre
- Comune di Bitti, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Bologna, Palazzo Podestà, lunedì 23 settembre
- Comune di Bordighera, Statua della Regina Margherita, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Bottanuco, Fontana di Piazza San Vittore, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Bra, Palazzo Garrone, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Brescia, Palazzo della Loggia, lunedì 23 settembre
- Comune di Budoni, Teatro Comunale Andrea Parodi, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Busto Arsizio, Villa Tosi, Villa Comerio e Giardino del Tribunale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Campiglione Fenile, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Camporosso, Rotonda del Ponte dell’Amicizia, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Carvico, Palazzo Municipale, mercoledì 25 e giovedì 26 settembre
- Comune di Castelnuovo del Garda, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Catania, Palazzo degli Elefanti, giovedì 26 settembre
- Comune di Cecina, Palazzetto dei Congressi, mercoledì 25 settembre
- Comune di Chivasso, Palazzo Einaudi, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Clusone, Torre dell’Orologio Fanzago, da lunedì 23 a giovedì 26 settembre
- Comune di Crotone, Fontana di via XXV Aprile, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Este, Castello di Este, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Fara Gera d’Adda, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Ferrara, Fontana di Piazza della Repubblica, lunedì 23 settembre
- Comune di Firenze, David in Piazza Michelangelo, sabato 28 settembre
- Comune di Genova, Castello di Nervi, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Grumello del Monte, Palazzo Municipale, dal 28 al 29 settembre
- Comune di Imperia, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Lazise, Dogana di Lazise, da mercoledì 25 a domenica 29 settembre
- Comune di Lecce, Sedile di Sant’Oronzo, dal 16 al 22 settembre
- Comune di Legnano, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a mercoledì 25 settembre
- Comune di Mamoiada, chiesa di SS. Cosma e Damiano, dal 23 al 29 settembre
- Comune di Mantova, Fontana Largo Pradella, venerdì 27 settembre
- Comune di Marsala, Palazzo VII Aprile, sede istituzionale del Consiglio Comunale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Massafra, Municipio di Piazza Garibaldi, venerdì 27 settembre
- Comune di Moncalieri, Castello di Moncalieri, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Monti, Moumento dei Caduti, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Morengo, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Nichelino, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Noci, Fontana di Piazza Garibaldi, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Osio Sotto, Palazzo Municipale, lunedì 23 settembre
- Comune di Ospedaletti, Fontana dei delfini, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Padova, Torre Campanaria di Palazzo Moroni, lunedì 23 settembre
- Comune di Palermo, Teatro Massimo, sabato 28 settembre
- Comune di Pantelleria, Castello di Pantelleria, lunedì 23 settembre
- Comune di Pesaro, Fontana di Piazzale Matteotti e portici di Via San Francesco, martedì 24 settembre
- Comune di Pomezia, Torre Civica, da venerdì 27 a domenica 29 settembre
- Comune di Ponte, Benevento, Abbazia Longobarda di Sant’Anastasia, mercoledì 25 settembre
- Comune di Ragusa, Palazzo Municipale, giovedì 26 settembre
- Comune di Recco, Ponte San Nicola e aiuola della Sala Polivalente, lunedì e martedì 23 e 24 settembre
- Comune di San Giuseppe Vesuviano, Monumento ai Caduti di Piazza Risorgimento, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di San Pellegrino Terme, passerella pedonale, dal 23 al 29 settembre
- Comune di Saviano, Palazzo ex orfanotrofio Pietro Allocca, dal 23 al 29 settembre
- Comune di Scanzorosciate, Palazzo Municipale, venerdì 27 settembre
- Comune di Solza, Castello Bartolomeo Colleoni, giovedì 26 settembre
- Comune di Sona, Fontana dei Caduti, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Tombolo, Monumento dei Caduti, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Torino, Mole Antonelliana, domenica 29 settembre
- Comune di Torre Santa Susanna, Museo dell’Olio, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Trento, Fontana di Nettuno, mercoledì 25 settembre
- Comune di Trieste, Fontana di Nettuno, Piazza della Borsa, sabato 28 settembre
- Comune di Udine, Via Mercatovecchio, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Ventasso, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Verona, Palazzo della Gran Guardia, sabato e domenica 28 e 29 settembre
- Comune di Verzino, Palazzo Ducale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Villa d’Almè, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Vittoria, Palazzo Municipale, da mercoledì 25 a domenica 29 settembre
- Comune di Vitulazio, Torre dell’orologio in Piazza Croce, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Regione Liguria, Schermo del Palazzo di Piazza De Ferrari, dal 23 al 29 settembre (eccetto il 25)
- Regione Lombardia, Palazzo Pirelli, Milano, mercoledì 25 settembre
- Regione Veneto, Palazzo Balbi, Venezia, lunedì 23 settembre
- Hotel Nazionale, Roma, Piazza Montecitorio 131, 24 settembre
Si è chiusa con una partecipazione oltre ogni aspettativa la prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica, promossa dalla Fondazione, che ha visto dal 23 al 29 settembre 2024, i monumenti più significativi di ben 76 Comuni italiani tinti di verde, colore simbolo della Fondazione, per attirare l’attenzione su questa importante campagna informativa.