È vero che la fibrosi cistica è la causa di tutti i miei pensieri negativi e che noi malati vogliamo guarire, ma non cambierei vita. Nascere con questa grave malattia genetica, mi ha portato a sviluppare una sensibilità più sottile e a cogliere istanti di felicità in situazioni che le persone sane non sanno apprezzare.
Sono nata all’inizio dell’estate e mi porto dentro il calore e l’energia della stagione più solare. Adoro viaggiare. Con uno zaino, la PEP mask, quattro canottiere, tre minigonne e gli antibiotici sono volata in Messico, California, Canada, New York, ho visitato l’Egitto, la Spagna, Parigi, Londra, Monaco, Berlino e mille altre città, perché la fibrosi cistica può assottigliare il respiro, ma non può togliermi il desiderio di conoscere, né tagliarmi le ali. In seconda superiore avevo farmaci da tenere in frigorifero, un motorino per fare l’aerosol, tutto era ingombrante e macchinoso. Negli ultimi anni i farmaci e le terapie sono diventati poco invasivi e mi hanno concesso un’ampia libertà di movimento: è potuto succedere solo grazie ai progressi della ricerca scientifica.
Sono molto sportiva: vado a correre tutte le mattine, nuoto e faccio danza hip hop. Fare attività fisica mi fa sentire meglio ed è una terapia che si aggiunge a quella quotidiana a base di farmaci, aerosol, PEP mask, ventilazione meccanica (C-PAP), fleboclisi. Anche se esteticamente la fibrosi cistica non si nota e se sono stata cresciuta con una sorella che non mi ha mai fatto sentire diversa, so di esserlo, tant’è che continuo a curarmi giornalmente e, nonostante tutto, qualche volta non basta. Così mi ricoverano in ospedale, ultimamente sempre più spesso. Lì ho incontrato persone speciali e ho imparato a godere di più di tutte le cose. Nella vita la salute è la cosa più importante e finché non viene a mancare non ci si accorge che se non hai la salute non hai niente. Io non mi lamento della mia condizione, nonostante sia difficile, e mi batto perché in un futuro, il più prossimo possibile, la fibrosi cistica diventi una malattia guaribile.
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