Qualità della vita: diversa valutazione di genitori e figli adolescenti con FC

Come si fa a valutare la qualità della vita che viviamo? Secondo quali parametri la misuriamo? E per chi ha problemi di salute come si fa a sapere quanto questi incidono sulla qualità della vita?

Perchè è evidente che può esserci un ampio margine di soggettività nella valutazione, mentre invece per volgerla anche a scopi pratici c’è bisogno di uno strumento comune. Questo strumento può essere un questionario che, dopo essere stato sperimentato su un buon numero di soggetti, abbia dimostrato la sua validità. Il questionario è composto di una serie di domande che sono diverse secondo l’età delle persone a cui è destinato e indagano, nel caso di una malattia, quanto questa pesa sullo stato sia fisico sia psicologico dell’individuo e quindi sulla qualità complessiva della sua vita. Nel campo della fibrosi cistica i risultati provenienti da ricerche svolte attraverso questionari già esistenti, anche se non specifici per questa malattia, sono stati molto interessanti: hanno indicato per esempio che la FC incide più sugli aspetti “fisici” che “psicosociali” della vita del malato e che esiste una relazione tra i primi (espressi in genere attraverso il livello di funzionalità respiratoria) e i secondi, ma è in genere modesta (vale a dire il benessere psico-sociale sembra essere solo in parte in relazione con il benessere fisico). Quando oltre al malato si è voluto conoscere la valutazione dei suoi familiari, è emerso che in genere i genitori, e fra questi soprattutto le madri, valutano che la malattia abbia sulla qualità di vita dei figli un peso maggiore di quello dichiarato dai figli stessi⁽¹⁾.

In questo studio, svolto in un Centro FC americano, lo scopo era proprio quello di misurare le differenze esistenti tra la valutazione dei genitori e dei figli con FC e le ragioni alla base di queste differenze. Le famiglie erano state informate a casa per posta della ricerca e chi vi aderiva compilava i questionari in occasione del controllo periodico presso il Centro.

I questionari erano diversi per genitori e per i figli: nel caso dei figli le domande erano formulate per ragazzi d’età compresa fra 10 e 17 anni. I ricercatori si proponevano di conoscere:

1) come i ragazzi percepivano il proprio stato di salute, in altre parole quanto sani e quanto malati si sentissero

2) quale il grado di sofferenza/disagio, fisico e psicologico

3) quali le limitazioni imposte dalla malattia sul ruolo e sul comportamento di adolescenti, in casa e fuori di casa.

I genitori rispondevano ad un loro questionario: le domande riguardavano gli stessi aspetti della qualità di vita dei figli, ma valutata secondo il loro parere di genitori.

Hanno partecipato alla ricerca 62 adolescenti, i maschi erano il 54%, l’età media era circa 13 anni. Avevano in genere una malattia FC “lieve”: la funzionalità respiratoria indicava un valore medio di FEV1% del 73% rispetto al predetto (minimo valore 31%, massimo valore 130%). Lo stato nutrizionale era in genere buono. Comunque il 65% aveva infezione cronica da Pseudomonas e quasi il 5% aveva diabete FC.

I genitori che hanno partecipato alla ricerca erano prevalentemente madri: 79%. Madri o padri lavoravano a tempo pieno in larga maggioranza: 77% dei casi.

I risultati della ricerca hanno indicato che gli adolescenti valutano la propria vita migliore di quanto non pensino i genitori. Danno una valutazione migliore dei genitori riguardo a tutti gli aspetti della loro vita: la percezione dello stato di salute in generale, il grado di sofferenza fisica e psicologica, le limitazioni nella vita in casa e fuori.

In particolare, i figli ritengono se stessi meno suscettibili alla malattia FC di quanto non pensino i genitori e questo li fa essere meno preoccupati per la loro salute.

Secondo gli autori della ricerca, questo avviene perché i ragazzi in generale hanno una visione più ottimistica del futuro. L’atteggiamento di maggior ottimismo può essere dovuto al particolare modo di pensare e conoscere che caratterizza l’adolescenza: l’adolescente in generale si sente abbastanza “invulnerabile”. In alternativa l’ipotesi dei ricercatori è che i ragazzi abbiano scarse informazioni a proposito della malattia FC e della sua evoluzione; oppure, dato che la FC è una condizione congenita con cui i ragazzi convivono da sempre, che essi abbiano sviluppato una diversa definizione di “stato di salute” rispetto ai loro genitori non malati.

L’elemento originale offerto da questa ricerca è che le differenze nella valutazione dei genitori e dei figli non hanno relazione con lo stato di salute fisico dei figli, misurato attraverso i comuni parametri oggettivi: stato di nutrizione, funzionalità respiratoria ed altro. Le differenze sono indipendenti da questi criteri, evidentemente collegate ad altri fattori che la ricerca non mette in luce. Le differenze comunque, e questo è il dato più interessante, tendono a scomparire in relazione al numero d’esacerbazioni respiratorie: a mano a mano che le esacerbazioni aumentano gli adolescenti diventano meno ottimisti e sembrano allinearsi con le valutazioni dei genitori.

Per chi ha esperienza di cura di adolescenti FC questo riporta ad eventi abbastanza comuni. Succede abbastanza spesso che l’adolescente attraversi un periodo di negazione dei sintomi della malattia e di scarsa aderenza al programma di cura. E’ un periodo molto difficile per chi gli sta accanto, perché spesso qualsiasi tipo di consiglio, atteggiamento, intervento, sembra inutile.

Però, con il passare del tempo gli aspetti di contestazione o aperta opposizione si attenuano e il ragazzo trova un “suo” modo di rapportarsi con la malattia e le sue esigenze, magari ad un livello diverso da quello proposto, ma comunque più aderente alla realtà di quello da cui è partito quando è entrato nell’adolescenza. Questo ci dice che l’adolescenza va vista come una fase nel percorso di vita dell’individuo. In questo percorso gli adolescenti, sia sani sia malati, hanno un obbiettivo molto importante che è la conquista dell’autonomia. Il raggiungimento di quest’obbiettivo può comportare un costo molto alto perché passa attraverso lo sperimentare personalmente, e in maniera del tutto impermeabile ai consigli, gli eventi della vita. Solo questo permette all’adolescente di riflettere sull’esperienza fatta, maturare un giudizio, diventare più consapevole. In questo processo il compito del genitore è quello di “esserci”, rimanendo “coerente” con il proprio ruolo. A volte “esserci”, accettando di non poter proteggere il figlio come si vorrebbe, è una modalità per continuare a stargli accanto fino a che non ha trovato la sua strada.

NOTA DELLA REDAZIONE

La Fondazione FFC ha selezionato e finanziato un progetto di ricerca finalizzato a “validare” un questionario elaborato specificamente nel campo della Fibrosi Cistica e rivolto a bambini, adolescenti, genitori e personale sanitario:

Progetto FFC # 17/2005 “Multicenter validation of a disease specific health-related quality of life questionnaire. Versions: Children aged 6 to 11 years-Children aged 12 and 13 years-Parents/caregivers-Adolescent and Adults.”

1. Britto MT, et al. Differences between adolescents’ and parents’ reports of health-related quality of life in cystic fibrosis. Pediatric Pulmonology 2004; 37: 165-171