In questa ricerca francese(1) gli elementi originali sono dati dal tentativo di tracciare un ritratto clinico degli adulti affetti da FC che scelgono di avere un figlio e dall’osservazione dell’andamento della loro malattia in un certo arco di tempo, per valutare se possa esistere una relazione tra quest’andamento e la presenza di un bambino in famiglia. Sono stati utilizzati i dati raccolti attraverso il Registro FC francese, relativi a tutti gli uomini affetti da FC, assistiti presso un centro FC, che risultavano avere avuto figli a partire dai primi dati storici del registro fino al 2002. E’ stato valutato il loro stato clinico in quell’anno e poi, per studiare gli effetti della paternità, ogni padre FC è stato paragonato a due adulti FC che erano invece senza figli, ma avevano caratteristiche cliniche simili a quelle del soggetto diventato padre; il paragone è stato mantenuto per 3 anni dall’inizio della ricerca.
Dalla rassegna emerge che nel 2002 in Francia 48 uomini affetti da FC erano padri ed avevano complessivamente 69 figli, nati fra il 1964 e il 2002. Il 39% dei figli erano maschi, il 20% coppie di gemelli. La nascita dei figli era avvenuta per mezzo di seme di donatore e fecondazione assistita nel 35% dei casi, fecondazione assistita con seme proprio nel 34% dei casi, era riferita invece per via naturale nel 25% dei casi (non è stato richiesto dalla ricerca nessun test di paternità). Infine il 6% dei bambini era stato adottato. Nessun bambino era affetto da FC. Non erano stati raccolti dati relativi allo stato genetico delle madri, è possibile sapere solo che nel 52% dei casi i padri avevano avuto una consulenza genetica prima della nascita del figlio.
Alla nascita del primo figlio l’età media dei padri era di 30.7, nel 2002 era di 37.7 anni. Sempre in quell’anno la funzionalità respiratoria era caratterizzata in media dai seguenti valori: FEV1 50.5% e FVC 69.8% rispetto al valore predetto per l’età; lo stato nutrizionale era mediamente entro parametri normali; vi era insufficienza pancreatica nel 72% dei casi, diabete mellito in 7 casi, emottisi in 4 casi.
Il paragone iniziale dei padri con i non padri faceva rilevare un elemento importante di diversità: l’età alla diagnosi e la sua modalità. Nei padri prevaleva la diagnosi “tardiva” e il motivo era frequentemente proprio l’infertilità, superata poi attraverso tecniche di procreazione medicalmente assistita. Per quanto riguarda la seconda parte della ricerca e in altre parole l’andamento della malattia osservato nell’arco di tre anni, esso risultava simile, con tendenza alla stabilità, in entrambi i gruppi. Aumentava però nei padri la frequenza del numero di visite presso il Centro FC: da 2.9 a 4.5 per anno e viene in conformità a questo ipotizzato che la presenza del figlio possa essere motivo di una maggiore aderenza alle cure.
Nel complesso lo studio fornisce in maniera interessante il quadro di una realtà che sta sensibilmente cambiando: è possibile per gli uomini affetti da FC diventare padri e il numero di quelli che “hanno famiglia e figli” è certamente in aumento; il problema dell’infertilità porta alla diagnosi della malattia in una quota di loro che altrimenti non sarebbero probabilmente diagnosticati. E comunque la scelta di avere un figlio, le sue implicazioni e ripercussioni studiate “al maschile” sono un’ area poco conosciuta. Così com’è stato affrontato e lungamente dibattuto il tema delle donne FC che scelgono di diventare madri, è giusto dare spazio e rilievo, nel campo dell’assistenza e della ricerca, al fatto che gli uomini FC possono diventare padri.
1. Dugueperoux I et al “Fatherhood: a retrospective survey in France”
Pediatric Pulmonology 2005; supp 28, pag 113
