Per vivere a lungo con la fibrosi cistica il sistema sanitario conta più dei geni.
Già qualche anno fa aveva sorpreso il report del Registro FC canadese che mostrava come la media dell’attesa di vita di quei malati avesse subito un notevole balzo, passando dai 31 anni del 1990 ai 49 del quinquennio 2008-2012. Inoltre sottolineava il vantaggio rispetto ai cugini americani, fermi ai 40 anni nel 2012. Il divario si è ulteriormente accentuato negli ultimi anni: nel 2015 per il malato canadese si registrava un’attesa di vita intorno ai 51 anni, per quello statunitense 40 anni e mezzo. Un gruppo di esperti americani ha voluto approfondire le ragioni di questa differenza e ha pubblicato un lavoro molto interessante (1).
Al momento della diagnosi di FC è maggiore il numero dei pazienti statunitensi che non hanno sintomi, fatto correlabile con un maggior numero di neonati che fanno screening alla nascita in USA (17% contro il 6% dei canadesi). Ma questo vantaggio sfuma nel tempo: i pazienti americani fanno meno visite ambulatoriali e non pochi di loro (soprattutto donne) non si presentano più ai controlli (il 5,5% degli statunitensi rispetto al 2,5% dei canadesi). Le cure applicate sono circa le stesse e così pure lo sono l’alimentazione e l’uso degli enzimi pancreatici; anzi, c’è forse un uso più generoso di farmaci, anche costosi, da parte degli statunitensi (DNase anziché l’economica soluzione salina ipertonica, più antibiotici per aerosol e più azitromicina come antinfiammatorio).
C’è una grossa differenza nel ricorso al trapianto: il 10% dei canadesi rispetto al 6,5% degli statunitensi. E questo, nonostante dal 2005 sia stato applicato negli USA il Lung Allocation Score (LAS), un punteggio per la messa in lista e per la priorità nel trapianto che – dicono gli autori – ha avuto l’effetto di aumentare il numero dei pazienti messi in lista d’attesa, ma non il numero di quelli effettivamente trapiantati. E ancora oggi il 35% di quelli che soddisfano i criteri per il trapianto non vengono trapiantati.
Non si possono invocare differenze sul piano delle mutazioni CFTR responsabili di malattia, anzi, sul piano della genetica è maggiore fra i canadesi il numero degli omozigoti F508del (47% rispetto a 43%), e sappiamo che questa mutazione è correlabile con decorso di malattia in genere più impegnativo.
C’è però una differenza fondamentale: in Canada il sistema sanitario è pubblico e universale, come è il modello italiano; in USA c’è il sistema delle assicurazioni private. Gli americani che godono di condizioni economiche più agiate sottoscrivono polizze per assicurazioni che coprono il più ampio numero delle prestazioni richieste; quelli che non se le possono permettere ricorrono al Medicaid o al Medicare (finchè dura), che sono programmi sanitari federali estremamente restrittivi quanto a pagamento di parcelle e servizi vari. Per avere più farmaci e più cure, chi può aggiunge a Medicaid un’altra assicurazione o vira del tutto (è la scelta dei più benestanti) a una sola assicurazione privata con polizza elevata e prestazioni conseguenti. Dallo studio emerge che solo il 40% dei pazienti FC USA può permettersi di fare così e, guarda caso, l’attesa di vita di questo sottogruppo è abbastanza simile a quella dei canadesi. Sono dati rassicuranti per i pazienti FC italiani, che sono assistiti attraverso un servizio pubblico e per di più sono tutelati da una legge nazionale apposita (548/1993). Peccato che il Registro italiano fibrosi cistica nazionale FC sia stato solo di recente riavviato (2010, epiprev.it/materiali/2016/EP2/EP16_2S2_001_ALL.pdf) e non possa ancora fornire quei dati che speriamo siano simili ai canadesi.
Nota: Nel lavoro americano si parla di “mediana” di attesa di vita. Abbiamo qui invece usato “media” dell’attesa di vita perché sui grandi numeri media e mediana sono simili. Per approfondimenti sulla definizione di attesa di vita, media e mediana si rimanda alla domanda/risposta Aspettativa di vita: perché non diciamo le cose come stanno?.
1) Stephenson AL, Sykes J, Stanojevic S, Quon BS, Marshall BC, Petren K, Ostrenga J, Fink AK, Elbert A, Goss CH. “Survival Comparison of Patients With Cystic Fibrosis in Canada and the United States: A Population-Based Cohort Study”. Ann Intern Med. 2017 Mar 14. doi: 10.7326/M16-0858. [Epub ahead of print]
