Le coppie in cui uno dei due ha la FC si devono confrontare con piccoli limiti (le frequenti visite in ospedale, gli enzimi durante i pasti) e grandi problemi, a medio e lungo termine: ad esempio l’infertilità, il trapianto. Il malato condivide con il partner le incertezze e i timori per il futuro, e può trasmettergli un grosso peso quotidiano da portare. Per funzionare, nonostante le difficoltà, le coppie sviluppano alcuni meccanismi di adattamento.
Lo scopo di questo lavoro (1) è indagare questi meccanismi, oltre che il livello di armonia e i sentimenti di entrambi i partner; e capire se tutto questo è in relazione con la gravità della malattia.
Dei 110 adulti in cura presso il Centro FC di Lille (Francia del Nord), 30 sono sposati o hanno una relazione stabile (27%); di questi, 20 hanno acconsentito a partecipare allo studio e 16 su 20 l’hanno portato a termine. Criteri di inclusione delle coppie: il fatto di vivere insieme da almeno un anno, non aver in programma una separazione, essere in cura presso lo stesso Centro, malati sia trapiantati che non trapiantati. Il malato poteva essere indifferentemente il maschio o la femmina della coppia.
Alcuni dati anagrafici e sociali: l’età dei malati, 8 femmine e 8 maschi, era in media di 28 anni (fra 22 e 36) , e lo stesso quella del partner (fra 21 e 38). La diagnosi di FC era avvenuta tardivamente (durante l’adolescenza o l’età adulta) per 10 pazienti su 16; la coppia aveva alle spalle una media di circa 8 anni di vita insieme; ben 8 coppie su 16 avevano figli. In base ai dati clinici (funzionalità respiratoria, saturazione in ossigeno del sangue, presenza di diabete con necessità di insulina, nutrizione enterale, numero di trattamenti antibiotici endovena per anno) 7 malati avevano una forma grave di FC (di questi, 3 avevano fatto trapianto di polmone); 9 una forma lieve.
Entrambi i partner dovevano rispondere separatamente alle domande di un questionario: le risposte erano classificate secondo punteggi in uso negli studi di tipo psicologico. Questi i risultati:
tutte le coppie mostravano complessivamente un buon livello di soddisfazione, e questo livello era simile in entrambi i partner. Però i maschi erano più soddisfatti della loro vita di coppia quando erano malati piuttosto che partner sani e viceversa per le donne. Sentimenti di ansia, anche se non di grado elevato, erano presenti in almeno uno dei partner di quasi tutte le coppie; anche qualche nota di depressione, più nei partner che nei malati. Stranamente la gravità della malattia FC sembrava non avere particolare influenza nè sul livello di soddisfazione della coppia nè sui sentimenti di ansia. Erano in relazione con questa invece i meccanismi di adattamento, come l’affrontare i problemi giorno per giorno, tentare di risolvere operativamente le difficoltà, cercare risorse e sostegno nei rapporti sociali. Erano soprattutto i malati (o le malate) che ricorrevano alla strategia del “giorno per giorno” e i partner o le partner ad adottare le altre soluzioni. E i malati che avevano una forma più grave erano quelli che ricorrevano più degli altri alla strategia del vivere giorno per giorno.
In conclusione, ne emerge il quadro di coppie che hanno in genere un buon grado di armonia, coppie in cui sembra essere il partner a prendere su di sè i sentimenti di preoccupazione per il futuro; e in cui, secondo gli autori, la donna “funziona” meglio se può esercitare il compito dell’accudimento, dell’attenzione e dell’amore verso il compagno malato piuttosto che essere lei stessa la malata; mentre l’uomo nella coppia si adatta meglio quando è il malato piuttosto che quando è il partner sano: in questo secondo ruolo, sempre secondo gli autori, vive il disagio di non poter “risolvere” la malattia della compagna.
1) Delelis G, Christophe V et all ” The effect of cystic fibrosis on couples : marital satisfaction, emotions and coping strategies” Scandinavian Journal of Psycholgy 2008; 49: 583-589
