Buonasera, vi scrivo perchè in questo periodo devo fare la preiscrizione alla scuola materna per la mia bimba, FC, e mi chiedevo quali aspetti segnalare alle maestre (la bimba non assume enzimi e sta bene), oltre ad una particolare attenzione all’igiene, ad un’alimentazione iperproteica e all’areazione dei locali. Ho molta paura di trascurare aspetti importanti, ma, al contempo, vorrei evitare che la mia bimba sia guardata diversamente dagli altri (quando nominiamo la FC, chi sa di cosa si tratta, guarda noi genitori con un misto di pena e incredulità). Altri due dubbi: 1) ultimamente la bimba spesso bagna il letto di notte; pur portando ancora il pannolino, infatti, fa quantità molto elevate di pipì. C’è da dire che – oltre a bere parecchia acqua durante il giorno – chiede di bere moltissimo latte (oltre un litro al giorno, di cui 400-500 grammi tra prima di addormentarsi e metà notte/primo mattino). Mi chiedevo se ciò possa avere attinenza con la FC, visto che leggevo di segnalare alle maestre di consentire ai bambini FC di andare in bagno liberamente; 2) la bimba, ogni volta che fa il bagnetto nell’acqua calda, dopo pochi minuti ha i palmi di mani e piedi completamente bianchi e pieni di rughe e la sensazione è che avverta dolore o quantomeno un forte fastidio. Mi chiedevo se c’è qualcosa che io possa fare per alleviare questo sintomo, oltre a reidratarle la pelle con quantità generose di crema e darle da bere acqua (ha un senso aggiungere sali minerali nell’acqua, ad esempio?) e se il bagno caldo possa portare anche altri tipi di problemi e sia quindi da evitare, optando magari per docce, più veloci e tiepide. Grazie mille per la vostra infinita pazienza nelle risposte.
Ci pare innanzitutto che questa mamma abbia chiare le idee su che cosa suggerire e come rapportarsi con le maestre della scuola materna. Vale comunque la raccomandazione di informare compiutamente e in modo realistico le maestre sui problemi di salute della piccola: questo la aiuterà ad un normale inserimento nella scuola, probabilmente senza particolari problemi. Del resto ogni bambino ha i suoi e le maestre sono tenute ad adattarsi alle esigenze di ciascuno di essi.
Non c’è da meravigliarsi che la piccola bagni ancora a letto. Certamente questa tanta pipì può essere contenuta se si riducono i liquidi somministrati la sera prima di addormentarsi e durante la notte. Questo non sarà comunque un problema straordinario per la scuola materna, che comunque gli addetti sono normalmente abituati a gestire.
Ci pare invece degno di attenzione il problema descritto delle mani che imbiancano nei palmi, con la pelle che si raggrinza. E’ un fenomeno ben noto e non raro in fibrosi cistica (1, 2), chiamato anche con vari nomi, come “Aquagenic wrinkling of the palms” o “Aggrinzamento acquagenico della pelle” o “Cheratoderma acquagenico” o altri ancora. Si tratta dello sviluppo transitorio di placche edematose biancastre delle palme delle mani, più raramente dei piedi, con raggrinzimento della pelle, dopo immersione prolungata in acqua, spesso senza sintomi soggettivi, ma talora accompagnato da prurito o sensazione di bruciore. Il fenomeno si risolve spontaneamente abbastanza precocemente dopo l’immersione, da pochi minuti a mezz’ora. Il fenomeno predilige il sesso femminile.
Non se ne conosce bene il meccanismo ma si ritiene che sia in gioco una elevata concentrazione di sale (di solito molto elevata nel sudore FC) entro l’epidermide, che verrebbe gonfiata e poi raggrinzita per l’ingresso di acqua nelle maglie del tessuto, richiamata dall’alta concentrazione di sale.
Se non vi sono sintomi soggettivi particolari non conviene fare alcun trattamento e non serve mettere nell’acqua del bagno le varie cose ipotizzate nella domanda. Se la bimba ne ricava fastidio prolungato viene suggerito di ricorrere ad un preparato di cloruro di alluminio, quello impiegato di solito per combattere l’iperidrosi (eccesso fastidioso di sudorazione). Per questo si può consultare il proprio pediatra o anche il farmacista.
1. Katz KA, et al. Aquagenic wrinklig of the palms in patients with cystic fibrosis homozygous for DF508 mutation. Arch Dermatol 2005;141:621-24.
2. Cirilli N. La fibrosi cistica può presentarsi anche con sintomi dermatologici, in Progressi di Ricerca, 19.11.11
