Salve, sono una studentessa di infermieristica e vorrei un consiglio per la mia tesi. Quello della fibrosi cistica è un argomento che mi sta a cuore e vorrei fare qualcosa per l’informazione e la sensibilizzazione, dato che questo è anche compito di noi infermieri. Grazie mille.
In tutte le procedure dello screening neonatale per FC emerge la necessità da parte dei genitori di avere informazioni sulla malattia fornite in maniera corretta ed esperta: l’infermiera svolge un ruolo fondamentale nelle varie fasi di queste procedure, a partire dalla prima telefonata a casa fino all’eventuale ricovero per la conferma della diagnosi della malattia e l’impostazione delle terapie. Su questo argomento si può trovare parecchia bibliografia, citiamo sotto due articoli da cui si possono prendere spunti di riflessione (1, 2).
Cambiando completamente lo scenario e spostandoci nel mondo degli adulti FC, un’area in cui vi è in genere carenza di informazioni e di tempo dedicato è quella delle problematiche relative ai rapporti sessuali, ai temi della maternità-paternità, fertilità-infertilità, contraccezione. Anche qui sarebbe opportuna qualche lettura preliminare (3).
Molte informazioni utili per pazienti e familiari, ma anche per gli operatori sanitari, si possono leggere in tre libretti “Fibrosi Cistica. Parliamone insieme”, editi da Fondazione Ricerca FC: si possono richiedere nella versione stampata a fondazione.ricercafc@ospedaleuniverona.it oppure scaricarli direttamente da questo sito (4, 5, 6).
Comunque, il consiglio che possiamo dare è di rivolgersi al centro per la fibrosi cistica della propria regione e chiedere di parlare con la caposala o un’infermiera esperta: è discutendo direttamente con loro che si possono conoscere meglio gli aspetti che una tesi (compilativa o sperimentale) potrebbe prendere in esame.
1. Finan C, Nasr SZ, Rothwell E, Tarini BA. Primary care providers’ experiences notifying parents of cystic fibrosis newborn screeningresults. Clin Pediatr (Phila). 2015 Jan;54(1):67-75. doi: 10.1177/0009922814545619. Epub 2014 Aug 6
2. Dillard JP, Shen L, Robinson JD, Farrell PM. Parental information seeking following a positive newborn screening for cystic fibrosis. J Health Commun. 2010 Dec;15(8):880-94. doi: 10.1080/10810730.2010.522226. PMID 21170789
3. Gage LA. What deficits in sexual and reproductive health knowledge exist among women with cystic fibrosis? A systematic review. Health Soc Work. 2012 Feb;37(1):29-36.
4. Fibrosi cistica. Parliamone insieme. I primi anni e l’età della scuola. Ed. FFC, Verona, 2013
5. Fibrosi cistica. Parliamone insieme. L’adolescenza. Ed. FFC, Verona, 2010
6. Fibrosi cistica. Parliamone insieme. L’età adulta. Ed. FFC, Verona, 2011
