Di fibrosi cistica si parla poco in TV

Quello che viene riportato in questa domanda è un fatto vero, almeno in buona parte: è difficile allestire iniziative di sensibilizzazione e informazione della popolazione generale sulla fibrosi cistica. Le ragioni sono più di una e proviamo ad esporne alcune che, in base alla nostra esperienza, ci sembrano più rilevanti:

Malattia non frequente: è vero che è la più frequente delle malattie genetiche che non hanno ancora una cura risolutiva; ma, a confronto di malattie che entrano nelle case di tutti, che tutti temono, a cui tutti sono interessati, semplicemente perchè tutti hanno un parente più o meno vicino che ne è stato colpito (ad esempio i tumori), è molto più rara.

Malattia che non si vede: ci sono malattie che rimangono impresse nell’immaginario collettivo semplicemente perchè “si vedono”. I malati hanno caratteristiche fisiche che li rendono riconoscibili oppure hanno handicap che li costringono all’uso di mezzi o strumenti molto evidenti (pensiamo ai malati di distrofia muscolare e alla loro necessità di mezzi di supporto per spostarsi, pensiamo a chi circola coprendosi la testa perchè ha perso i capelli in seguito ad una chemioterapia antitumore). E’ il poter “riconoscere” la sofferenza che fa scattare un meccanismo di interesse e partecipazione al problema. La sofferenza di chi ha la FC è , nella maggior parte dei casi, nascosta: il malato non è identificabile; spesso, a dire il vero, fa di tutto per non essere “identificato”, perchè questo gli serve per avere una parte di vita del tutto normale. E’ difficile parlare di una malattia che “non si vede”. Una domanda infatti che spesso ci sentiamo porre è: ma che disturbi hanno questi malati? E’ difficile parlare di una malattia che dà sintomi che possono passare per sintomi banali (la tosse, la magrezza) e solo in fase avanzata diventa “visibile” (difficoltà di respiro, necessità di ossigeno-terapia) e quindi “conoscibile” e quindi “commovente”. Sono pronti i malati di FC a fare una sorta di “outing” (=testimonianza pubblica) ?

Malattia che non fa notizia: i mezzi di comunicazione funzionano in modo tale che delle cose di cui si parla molto si tende a parlare sempre più (effetto “alone” ), delle cose di cui si parla poco si tende a parlare sempre meno. La FC è una malattia che “non fa notizia”. Il fatto che sia in genere una malattia importante, capace di procurare così tanta sofferenza, non fa notizia. I giornalisti ci chiedono: qual’è la notizia? Avete scoperto il farmaco per guarirla? Avete qualche storia (personale o sensazionale ) da raccontare? Se la notizia non c’è, i giornalisti chiedono di crearla (abbiamo avuto esempi recentissimi molto suggestivi con la storia delle piscine curative). Creare notizie “pompate” e poco rispondenti al vero è un’abilità che non abbiamo e non ci sentiamo di adottare. Pensiamo che le cose vanno gradualmente molto meglio che in passato e che la direzione da perseguire è verso un radicamento progressivo a vari livelli della conoscenza della malattia. Certo, abbiamo ancora parecchia strada da fare. Questa strada è già stata fatta negli Stati Uniti o in Inghilterra dove la malattia è più diffusamente conosciuta ed è più “abituale” parlarne (è interessante citare che proprio a scopo di diffondere la conoscenza della malattia, la storia di un malato di FC è comparsa nella nota trasmissione “Emergency Room” – E.R!)

Malattia legata al caso, con possibilità di prevenzione ancora oggi imperfette

Le campagne di sensibilizzazione/informazione sulle malattie, per avere successo e lasciare il segno, hanno anche bisogno di messaggi concreti, operativi. Sarebbe molto più semplice una campagna di sensibilizzazione sulla FC se si potesse dire, come nel caso per esempio dell’AIDS, “Se lo conosci, lo eviti”. Nelle campagne di raccolta fondi per i tumori si batte molto il tasto dello stile di vita più adatto per prevenirli (no al fumo, alimentazione sana e così via). In questo modo la popolazione generale ha la possibilità di abbinare alla conoscenza della malattia un’azione concreta. Quale azione si può associare alla conoscenza della FC che vada anche oltre il senso della solidarietà verso chi è meno fortunato? Quando potremo dire che i portatori del gene della FC sono identificabili con un test semplice ed economico, sarà molto più facile parlare di FC perchè il messaggio sarà: chi è interessato a sapere se è portatore può farlo, chi è interessato a non lasciare al caso (che determina l’incontro di due portatori) il rischio di avere figli malati di FC può farlo.

Malattia con necessità immediate di investimenti per la ricerca: la ricerca scientifica ha fatto passi notevolissimi in poco tempo, e li ha fatti grazie all’investimento di fondi ingenti. Ci sono realtà di enti e organizzazioni, fra le quali va messa anche la Fondazione FFC, che si trovano a dover scegliere l’obbiettivo degli investimenti. Le campagne di sensibilizzazione, se condotte con mezzi corretti e messaggi appropriati, hanno costi elevati in termini di risorse umane e tecniche. Che cos’è più importante: investire nella ricerca o nelle campagne di informazione della popolazione? Sapendo che sono entrambe scelte in qualche modo interdipendenti, all’interno di una strategia complessa, di cui sono attori medicina e società, e che la ricerca non ha ancora pronti i risultati rivoluzionari che la stampa e la TV chiedono, è piuttosto un percorso lungo e lungimirante e parlare della difficoltà e della qualità di questo percorso non sempre interessa e commuove.

Nonostante queste difficoltà, dobbiamo però onestamente dire che comunque ci si sta dando da fare, con le limitate risorse che abbiamo e le poche persone che siamo, e si è fatta parecchia strada negli ultimi anni, con campagne nazionali di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca (da 5 anni, l’ultima settimana di ottobre è dedicata alla Ricerca Italiana CF). Queste campagne hanno avuto una graduale crescita di risposta negli anni, e sicuramente oggi la gente sa qualcosa di più della fibrosi cistica e la ricerca CF si è mossa in Italia anche grazie a queste campagne: alla TV, che è la più restìa in genere ad aiutarci, ci sono state trasmissioni che hanno dato qualche spazio a FC; i giornali, particolarmente alcuni periodici, hanno raccontato gli sforzi che si stanno facendo per fare strada alla ricerca, con la testimonianza diretta anche di alcuni pazienti. Si vedano in proposito le informazioni nelle pagine intitolate “HANNO PARLATO DI NOI” degli ultimi Notiziari FFC, particolarmente i numeri 15,17 e 18, consultabili anche su questo sito (Notiziario 15, Notiziario 17)