Oggi, 31 gennaio 2017 la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica compie vent’anni, nel corso dei quali sono sensibilmente cambiate la qualità delle cure e l’aspettativa media di vita per chi nasce con la malattia genetica grave più diffusa nel nostro Paese.
«Per spiegare il senso della Ricerca è necessario andare oltre la pretesa egoistica di una soluzione immediata ai propri problemi – dice il presidente della Fondazione, Vittoriano Faganelli. Bisogna mettere da parte la prospettiva individuale e proiettarsi nel futuro, nell’orizzonte più vasto che interesserà i figli dei nostri figli. D’altra parte, senza la Ricerca non c’è avanzamento, nessun progresso. È lei che rende possibili oggi cose impensabili fino a ieri ed è un’impresa per cui è necessaria la speranza».
In 20 anni sono stati investiti 22 milioni di euro, per 313 progetti finanziati. Si è creata una rete di ricerca italiana dedicata alla fibrosi cistica, che solo vent’anni fa, nel nostro Paese, era orfana di studi dedicati. Parallelamente è cresciuta la rete di volontari impegnati a sostenere il lavoro dei ricercatori nei laboratori.
Claudia Rinaldi, paziente FC e testimonial della Fondazione da sempre, racconta: «tutti abbiamo sogni nei cassetti. A me, quando avevo circa 12 anni, era stato detto che arrivare all’età adolescenziale non sarebbe stato scontato. La ricerca e la Fondazione mi hanno dato il tempo per realizzare alcuni sogni: diplomarmi, prendere la patente, avere un lavoro, trovare l’amore e sposarmi, ma soprattutto mi hanno dato il coraggio per aprire i cassetti e continuare a sognare».
Nel 2004 i gruppi FFC erano 15 soltanto. Dieci anni dopo, nel 2014, erano ben 121. Oggi sono 144, in continua formazione. Nei periodi di massima movimentazione la Fondazione può contare su circa 10.000 volontari distribuiti in tutte le Regioni. Grazie al loro impegno la raccolta fondi ha continuato a crescere senza battute di arresto: dagli 885.000 euro del 2004, a quasi il doppio nel 2007; superando i due milioni di euro nel 2008, i 3 milioni di euro nel 2014 e raggiungendo i 3,5 milioni di euro nel 2016.
Marco Menegùs, paziente FC e testimonial FFC, riflette: «la fibrosi cistica può essere un’incognita irrisolvibile nello spazio di una vita. L’idea di ricerca scientifica mi ha sempre offerto una via di fuga dagli spazi angusti che la malattia mi ha imposto con il suo muro di respiri mozzati. Mi ha permesso di relativizzare i miei limiti e, in una patologia che sottrae il tempo, mi ha donato il bene più prezioso: la speranza di una cura».
La strada percorsa dal 1997 a qui è lunga e animata dai volti, dalle idee, dagli incontri, ma soprattutto dal lavoro di tanti uomini che giorno dopo giorno, nel chiuso dei laboratori, hanno saputo contenere i danni provocati dalla malattia, immaginando sempre nuove strategie per renderla progressivamente più curabile.
Il ventesimo compleanno della Fondazione diventerà l’occasione per raccontarne la storia, dando voce ai protagonisti e a quanti hanno agito silenziosamente per costruire un domani libero dalla fibrosi cistica.
